ME Internationale Raad van Bestuur

ME Internationale statuten
ME Internationaal Standpuntdocument
ME International non-profit bedrijfsplan
Beleid inzake belangenverstrengeling
2022 Annual Report

DAVID STEKKEL, Voorzitter

Currently living in Illinois, David Steckel is a Veteran and DoD retiree. He has a BS in Aerospace Engineering and an MS in Engineering with a focus on Product Assurance. During his time with the USAF he held many positions, including Environmental Restoration Division Chief which led him to a second Masters degree in Bioregional Planning. Adding to his Army active duty time in the mid-70s, Mr. Steckel volunteered for a year’s deployment in Afghanistan where he served as the Base Master Planner at Bagram Airbase, putting him in charge of inventorying and assigning all land parcels within its 3,700 acre expanse. He is currently a volunteer/member of veteran-based nonprofit Team Rubicon, the Homer Volunteer Fire Department, and the Creative Dramatic Workshop, Inc as the Facility Manager of the historic 1902 Homer Opera House.

Om zijn vrouw, die al meer dan 30 jaar ME heeft, te ondersteunen, zat David van oktober 2015 tot oktober 2019 in het bestuur van May12.org. Sinds hij May12.org verliet, raakten hij en zijn vrouw Colleen betrokken bij de ontwikkeling van ME-International . Het creëren van een organisatie die de International Consensus Criteria promoot is erg belangrijk voor hen beiden, evenals het helpen van patiënten met ME om te weten waar ze mee te maken hebben, evenals het opleiden van de overheid en de medische gemeenschap om de kwaliteit van leven voor mensen met MIJ.

BoD DSteckel2
Portrait image of James Davis. a board member of ME International.

JAMES DAVIS, Vice-president

James is geboren en getogen in het middenwesten, net buiten St. Louis. Tot voor kort woonde hij in West-Colorado, maar nu noemt hij de staat Washington zijn thuis. James was leraar Maatschappijleer totdat zijn ME een einde maakte aan zijn carrière. Toen hij niet langer les kon geven, besloot hij romans te schrijven om iets creatiefs en productiefs te doen te hebben terwijl hij worstelde met zijn ME. Hij heeft twee romans voltooid en werkt aan de derde in zijn trilogie. James brengt momenteel graag tijd door met fotografie en gaat waar mogelijk naar buiten. Het kostte James ruim tien jaar voordat de diagnose ME werd gesteld, en zijn ervaring met het ontdekken van zijn ziekte creëerde een verlangen om iets terug te doen voor de ME-gemeenschap.

MARIA KELLEY, penningmeester

Mary Kelley woont in de uiterste zuidwestelijke hoek van Denver. Ze werd geboren in West-Nebraska, maar verhuisde naar Colorado toen ze 15 jaar oud was. Ze noemde het Palisade / Grand Junction-gebied 34 jaar lang haar thuis nadat ze daar met haar ouders was verhuisd. Haar carrière begon met het uitdelen van belastingformulieren door de IRS als seizoenswerknemer in Grand Junction, stapte over naar een administratieve functie en auditassistent voordat ze 14 jaar auditor werd, en eindigde haar 27½-jarige carrière als Office Audit Group Manager. Nadat ze auditor was geworden, werd ze benoemd tot lid van het National Teaching Cadre en reisde ze door de Verenigde Staten om lessen te geven voor de IRS. Mary verhuisde in 2007 naar de omgeving van Denver en ging in november 2014 met pensioen.

Mary is een ingeschreven agent en begon haar eigen inkomstenbelastingpraktijk in 2016. Haar "leuke" maar soms moeilijke baan luidt de start in voor de Colorado Rockies, vorig jaar werkte ze 55 wedstrijden. De rest van haar tijd besteedt ze aan oma zijn van acht kleinkinderen, Texas Hold'em spelen, reizen en "moeder" zijn van haar Havanezer hond, meneer Buttons.

Mary is vereerd om deel uit te maken van het ME International-team en kijkt ernaar uit om jullie allemaal te leren kennen en met jullie samen te werken.

Portrait image of Mary Kelley, a board member of ME International.
Portrait image of James Lutey, a board member of ME International.

JAMES LUTEY, Past President, Secretary
Facebook- https://www.facebook.com/jim.lutey

Jim is al 56 jaar getrouwd met zijn vrouw Pam. Hij is grotendeels gepensioneerd, maar doet veel vrijwilligerswerk, waaronder Rotary, boekwerk voor het landschapsbedrijf van zijn zoon, ME International, en zorgt ook voor zijn vrouw, Pam, die ME heeft.

Toen Jim's vrouw, Pam, ziek werd, raadpleegde ze niet alleen veel dokters, maar kwam ze tijdens haar onderzoek ook achter ME Action Colorado. Die organisatie hielp Pam en zij en Jim werden lid van hun stuurgroep. Het was, en is nog steeds, de enige organisatie in Colorado die enige hulp biedt aan ME-patiënten en die hard werkt aan ME-educatie en belangenbehartiging. Zich realiserend dat er niet echt een internationale ME-organisatie was, richtte Jim's vrouw, Pam, ME International op.

Jim groeide op in Nebraska en studeerde af aan de Universiteit van Wyoming, waar hij Pam ontmoette. Hij had een carrière van 32½ jaar bij de Amerikaanse Fish and Wildlife Service. Ze verhuisden 8 keer, woonden en werkten in Montana, Oregon, S. Dakota, Washington, Missouri, Minnesota en Colorado. Nadat hij met pensioen was gegaan in Denver, verhuisden hij en Pam de stad uit naar de stad Johnstown, CO. Beiden waren co-executive directors van de plaatselijke Kamer van Koophandel en Jim was betrokken bij de Historical Society en bij de Johnstown Planning & Zoning Commission. Ze hebben een marketingbedrijf en waren jarenlang eigenaar van Johnstown Milliken News.

Jim is een generalist; altijd geweest. Hij denkt dat het is geëvolueerd uit zijn kindertijd en vroege jaren. Hij deed graag veel dingen (vissen, jagen, golfen, taxidermie, vliegbinden, kamperen, enz.) en concentreerde zich nooit op iets om het echt goed te doen. "Ik was goed in veel dingen, maar nooit een expert in één ding." Dus met betrekking tot ME International verwacht hij goed te zijn in organiseren, leidinggeven en gezond verstand, maar niet diep betrokken te raken bij de details. Hij is blij dat het diverse bestuur van ME International de details kan bespreken.

HEATHER SECKINGER, Bestuurslid
Facebook- https://www.facebook.com/heather.seckinger.7
Twitter- https://twitter.com/bavardlyn

Al meer dan 25 jaar is Heather Seckinger een overlever van ME, waarbij de diagnose op 15-jarige leeftijd werd gesteld. De locatie in Camarillo, CA (een buitenwijk van Los Angeles) maakte een vroege diagnose mogelijk en leidde tot een goed begrip van de ziekte.

Haar leven is ernstig ontwricht. Nadat ze op de middelbare school thuisonderwijs had gekregen, behaalde ze met veel vastberadenheid op een langere tijdlijn een graad in geschiedenis aan CSUCI. Welke werkcarrière ze heeft kunnen hebben, is gewijd aan kinderen.

Helaas is ze de afgelopen 5 jaar het grootste deel van haar dagen bedlegerig geweest. Ze besteedt een groot deel van haar tijd aan het helpen van anderen om deze ziekte te begrijpen en om angsten te verlichten. Ze houdt haar brein actief door deel te nemen aan veel Facebook-groepen en admins voor groepen zoals Myalgic Encephalomyelitis Global en een paar andere, waaronder 'Van iemand houden met ME', speciaal voor verzorgers en supporters, wat haar bijzonder interesseert.

Ze is echt geïnspireerd door alle onderbroken levens en is toegewijd om dat te veranderen. Ze brengt enthousiasme en een diep verlangen om haar medestrijders te helpen naar het bestuur.

Interview met Heather door accessiBe, 01 januari 2023

Portrait image of Heather Seckinger. a board member of ME International.
Photo of Colleen Steckel in her wheel chair with her feet propped up. She's wearing a black sweater and blue scarf, with a jean jacket draped over her legs.

COLLEEN STECKEL, Bestuurslid
Facebook- https://www.facebook.com/colleen.steckel
Twitter- https://twitter.com/KCSteckel
mastodont – https://disabled.social/@ColleenSteckel

Colleen is een ME-patiënt met een plotseling begin in 1989 op 29-jarige leeftijd. Ze was oorspronkelijk opgeleid als juridisch secretaresse en werkte daarna als directiesecretaresse, die wegens de ernst van de ziekte stopte. ME veranderde drastisch de loop van haar leven en de levens van haar man en dochter. Vroege ervaringen met deskundige artsen die bij haar de diagnose CFIDS stelden, vormden de basis voor een goed begrip van de realiteit van het leven met ME. Veel slechte ervaringen met medische professionals en vrienden en familie die verkeerd waren geïnformeerd, toonden de noodzaak van belangenbehartiging.
Ze had periodieke ervaringen met ernstigere ME en het grootste deel van de tijd als matige of licht matige ME, en ze leerde veel tips over het omgaan met symptomen en het verbeteren van de kwaliteit van leven. Colleen had jarenlang informatie gedeeld over hoe ze met haar symptomen omging voordat ze in 2014 de North Carolina/Ohio ME & FM-ondersteuningsgroep oprichtte (openbaar op Facebook).
Colleen begon op nationaal niveau te pleiten toen ze lid werd van www.MEadvocacy.org. De missie van MEadvocacy is pleiten voor erkenning, definitie en onderzoek voor myalgische encefalomyelitis zoals beschreven in de internationale consensuscriteria. Colleen zet haar vrijwilligerswerk bij MEadvocacy voort en deelname aan ME International is een logische stap om het pleiten voor ME uit te breiden naar een internationaal niveau.

Interview van Colleen door Standing Up To Pots in december 2021
Interview met Colleen door Llewellyn King in april 2019
Interview met Colleen door WNCT Greenville, NC 11 februari 2019

PAM LUTEY, Bestuurslid
Facebook- https://www.facebook.com/pam.lutey
Twitter- https://twitter.com/MEInterorg

Pam Lutey is geboren en getogen in Lakewood, Colorado. Ze volgde en behaalde een lerarenopleiding aan de Universiteit van Wyoming en ontmoette haar man Jim bij UW. Ze is 8 keer verhuisd vanuit Colorado, Wyoming, Montana, Washington State, South Dakota, Oregon, Missouri en Minnesota en genoot van elke minuut. Ze vond het leuk om lerares, detailhandelaar en co-uitvoerend directeur van de Johnstown Milliken Chamber of Commerce te zijn. Ze is momenteel in Rotary, maar kan geen vergaderingen bijwonen. Ze houdt ervan om projecten te starten, zoals ME International. Ze is een van de gelukkigen die ME kreeg toen ze ouder was. Ze heeft twee zonen, Bert en Paul en twee kleinkinderen, Anton en Claire. Ze heeft de afgelopen 20 jaar in Johnstown, CO. gewoond. Ze weet dat deze organisatie tijd gaat kosten en het is geweldig om zulke geweldige vrijwilligers te hebben. "We zullen elke dag nemen zoals hij komt en gaandeweg onderwijzen." Ze hoopt dat we een Stichtingsfonds hebben om diegenen te helpen die het het meest nodig hebben.

Toen Pam ziek werd, probeerde ze zoveel mogelijk informatie over ME te achterhalen. Destijds was Colorado ME Action de enige ME-groep in Colorado. Ze probeert zoveel mogelijk vanuit huis te helpen, maar kan niet bij evenementen aanwezig zijn. Ze vormde een kleine groep op Facebook zodat ze elkaar konden leren kennen en waar mogelijk konden helpen. Ze heeft veel vrienden gemaakt in deze groep en ze proberen elkaar te steunen en op de hoogte te blijven van wat er gaande is in Colorado. Pam sloot zich niet aan bij ME International, ze richtte het op. Het leek gewoon alsof ME een internationale organisatie zou moeten hebben zoals vele andere non-profitorganisaties.

Portrait image of Pam Lutey, a board member of ME International.
Portrait image of Suzy Paulson, board member of ME International.

SUZY PAULSEN, Bestuurslid

Suzy Paulsen groeide op in de zonnige Okanagan Valley in British Columbia, Canada. Ze voedde daar haar twee kinderen op terwijl ze als paramedicus werkte bij de BC Ambulance Service. Haar carrière werd afgebroken na een auto-ongeluk dat haar levenslang pijn bezorgde. Naast een ME-diagnose heeft Suzy ook een bindweefselaandoening die mogelijk verschillende comorbide aandoeningen kan veroorzaken. Ze slaagt erin actief te blijven in haar gemeenschap door vrijwilligerswerk te doen bij verschillende organisaties en door op te komen voor patiënten met de ziekte van Huntington en hun familieleden/verzorgers. Suzy is ook gepassioneerd door het ondersteunen van mensen met psychische problemen en mensen die als kwetsbare leden van de gemeenschap worden beschouwd. Momenteel verdeelt ze haar tijd als vrijwilliger voor ME International, HD COPE, Pain BC en het Patient Voices Network.

Suzy woont momenteel in Abbotsford, BC met haar ongelooflijk ondersteunende echtgenoot, David. Hij is er altijd geweest om haar naar al haar medische afspraken te rijden en consultaties bij te wonen met artsen/specialisten. Toen Suzy besefte dat werk niet haalbaar was, moedigde David haar aan om door te gaan met haar academische studies. Ze is nu een paar cursussen verwijderd van het afronden van een bachelor in Integrative Studies met een focus in Sociologie. Suzy studeert ook aan Quantum University en volgt een bachelordiploma als Holistic Health Practitioner. Deze studies worden in deeltijd gedaan, zodat Suzy haar meerdere ziektes kan beheersen. Ze beschouwt zichzelf als een levenslange leerling.

De diagnose ME hebben kan een zeer eenzame ervaring zijn. Zelfs het hebben van de officiële diagnose kan voor velen een lange strijd zijn. Dit was ook Suzy's ervaring. Ze ging naar zoveel doktoren/specialisten voordat ze alle gezondheidsproblemen die ze ervoer op een rijtje konden zetten en uiteindelijk konden beslissen over de diagnose ME. Haar passie om anderen te helpen zich minder eenzaam te voelen tijdens hun reis, is de reden dat ze zich vrijwillig aanmeldt. ME International ondersteunt de International Consensus Criteria en dit is een van de belangrijkste redenen waarom Suzy besloot om vrijwilligerswerk te doen bij deze organisatie.

JESSICA VRIJMAN, Bestuurslid

Jess woont in lutruwita/Tasmanië, Australië met haar partner, 2 kinderen en 3 vachtbaby's. Geboren in Melbourne, heeft ze ook in Brisbane en in Japan gewoond om Engels te leren. Ze studeerde Engels, Marketing en International Business en heeft een volleerde 15-jarige inkoopcarrière, waarbij ze aanzienlijke uitgavenportfolio's beheerde in verschillende industrieën, in lokale en mondiale omgevingen. Tijdens haar actievere jaren genoot ze van yoga, pilates, wandelen, strandvakanties en bijpraten met goede vrienden.

In 2021 kreeg Jess eindelijk de diagnose ME, met een terugwerkende kracht van 15 jaar, fluctuerend op een licht tot matig niveau. Ze ontwikkelde zich tot zeer ernstig, bedlegerig en raakte verstrikt in de ME-gemeenschap, die grote steun bood.

Jess ondervond enorme moeilijkheden bij het verkrijgen van een juiste diagnose, screening en behandeling. Door gebruik te maken van de middelen van ME International, het ICC en ICP, was ze echter in staat haar ziekte beter te begrijpen en te communiceren met de medische gemeenschap, wat haar zorgniveau enorm verbeterde en uiteindelijk verbeterde haar functie in 2022.

Jess verdeelt haar tijd nu tussen haar liefhebbende gezin, parttime inkoopadvies en werken met ME International om het leven van mensen met ME te verbeteren. Met een passie voor, en een lange geschiedenis van bijdragen aan de gemeenschap, was deelname aan ME International een natuurlijke match.

Jess is vooral gepassioneerd door degenen die ze achterliet, met ernstige ME, die te ziek zijn om een eigen stem te hebben en wanhopig betere ondersteuning nodig hebben. Ze is zeer opgewonden om deel uit te maken van een internationaal team, dat werkt aan het ophelderen van verwarrende classificaties van ME en het helpen van patiënten om via screening de best mogelijke resultaten te verkrijgen.

Haar filosofie is: "Samen kunnen we het verschil maken!"

Portrait image of Jessica Freeman. a board member of ME International.
If you believe you could be advantageous to the MEI Board, please email Beheerder@ME-International.org with a short bio and reasons why you’d like to be considered.