Klinische middelen

Mij behandelen

MYALGISCHE ENCEFALOMYELITIS (MIJ) is geen diagnose die lichtvaardig wordt gesteld. ME-patiënten ondergaan een levende dood die levensveranderend is en in de meeste gevallen levenslang. Deze patiënten zullen veel activiteiten moeten vermijden die een normaal mens zou ondernemen. Vanwege de ernstige aard van de ziekte zullen ze overstimulerende interacties moeten verminderen of vermijden, waaronder interactie met mensen kan vallen. De progressie van de ziekte wordt niet goed begrepen, maar een aanzienlijk percentage kan zo ziek worden dat een verzorger nodig heeft om in de dagelijkse behoeften te voorzien en een subgroep kan 24/7 zorg en sondevoeding nodig hebben.

PRIORITEIT voor elke arts die een ME-patiënt behandelt, is een goed begrip hebben van die dingen die de ziekte zullen verergeren om deel uit te maken van de oplossing en niet van het probleem.

“Het cruciale onderscheid tussen ME en andere vormen van postviraal vermoeidheidssyndroom ligt in de opvallende variabiliteit van de symptomen, niet alleen in de loop van een dag maar vaak binnen een uur. Deze variabiliteit van de intensiteit van de symptomen wordt niet gevonden in postvirale vermoeidheidstoestanden.” Dr Melvin Ramsay

Het doel is om het vermogen van de patiënt om te participeren te maximaliseren en tegelijkertijd blijvende achteruitgang in een ernstige staat van lijden te voorkomen.

Specialisten die kunnen worden gebruikt voor de diagnose en behandeling van ME

Dysautonomia-specialisten zijn nodig om de oorzaak van orthostatische intolerantie te diagnosticeren.
We raden bronnen aan op Dysautonomie International en Opstaan tegen POTS

Opmerking: niet alle specialisten zullen de unieke uitdagingen begrijpen van het behandelen van iets met ME, waaronder medicatie-intolerantie en het gevaar van lichaamsbeweging.

De volgende hand-outs bieden informatie die specifiek is voor elke specialiteit: