Communiceren met uw arts

Het volgende is materiaal om u te helpen communiceren met uw arts, om hem/haar te helpen de realiteit van myalgische encefalomyelitis te begrijpen.
De informatie op deze site is niet bedoeld om een ziekte te diagnosticeren of te behandelen en mag niet worden beschouwd als medisch advies.
ME Internationale consensuscriteria ME-ICC
ICC webformulier
De Swiss Society for ME & CFS biedt een webformulier aan om de internationale consensuscriteria in te vullen. Met deze vragenlijst kunt u bepalen of de diagnose ME (Myalgische Encefalomyelitis) volgens de International Consensus Criteria (ICC) op u van toepassing kan zijn. Na het invullen van het formulier krijgt u een afdruk die u aan uw arts kunt geven.
ICC-vragenlijst
De ICC-vragenlijst van MEadvocacy.org (downloadbare pdf's) – Dit is een vragenlijst die u kunt afdrukken om in te vullen en mee te nemen naar uw arts. OPMERKING: Als u post-exertionele neuro-immuunuitputting heeft maar niet aan alle vereisten voldoet om in de ICC te passen, heeft u mogelijk atypische ME. Atypische ME wordt op dezelfde manier behandeld als ME.
ICC-symptoomchecklist
van ME International Symptomenchecklist - Vul dit formulier van twee pagina's in om uw arts te helpen uw symptomencluster in één oogopslag te zien.
Uw arts helpen ME te begrijpen
van ME International Dr. Hand-out – Een blog over onze (afdrukbare) infoblad van twee pagina's die artsen kennis laat maken met de waarde van de International Consensus Primer. (B&W afdrukbaar versie.)
ME IC-primer – Deze primer kunt u uitprinten en aan uw arts overhandigen. Het omvat het begrijpen van de oorzaken van ME-symptomen en het diagnosticeren van ME, inclusief testen op pagina 11. Het bevat ook richtlijnen voor beheer/behandeling die beginnen op pagina 13. Links naar de ME IC Primer in meerdere talen zijn te vinden HIER.
Deze Beperking van toestemming tot behandelsjabloon (05 april 2022) van Valerie Eliot Smith (VK) geeft een voorbeeld van hoe je zorgen kunt communiceren over gedwongen behandeling door medische professionals die niet bekend zijn met ME.
Uw tandarts helpen ME te begrijpen
Evan Spivack, DDS, een professor en leider van het Special Care Treatment Center aan de Rutgers School of Dental Medicine, schreef het rapport voor 2020 Tandheelkundige zorg van de aan huis gebonden patiënt met ME/cvs (pdf).
“Over het algemeen is de zorg voor de aan huis en bed gebonden bevolking met ME/cvs-problemen tot nu toe onderbelicht in de literatuur en is er weinig aandacht besteed aan de mondgezondheidsbehoeften van deze bevolkingsgroep. Evaluatie, diagnose en behandeling van tandheelkundige problemen kan worden belemmerd door veel van de diverse symptomen van ME/cvs. De huidige paper maakt gebruik van de International Consensus Criteria (ICC) bij het bespreken van behandelingsoverwegingen voor de meest ernstig getroffen patiënten met ME/cvs, zowel bij mondelinge evaluatie als bij actieve zorg. Hoewel er geen specifieke tandpathologie in verband wordt gebracht met ME/cvs, moet bij de juiste zorg voor de patiënt die hierdoor getroffen is, rekening worden gehouden met de symptomen en de ernst van de aandoening.” Originele bron HIER.
Het kan nuttig zijn om dit rapport voorafgaand aan uw volgende behandeling ~MEI aan uw tandarts te geven.
Specifieke informatie voor u
Hieronder vindt u invulbladen die uw arts kunnen helpen begrijpen hoe ME u heeft beïnvloed.
Mij is GEBRUIK VAN EEN PULSOXIMETER (pdf) [en Spaans]
In dit blad wordt uitgelegd hoe belangrijk het is om de hartslag en het zuurstofgehalte bij te houden. Op pagina 4 vindt u een overzicht met trackinginformatie.
Noord-Carolina/Ohio ME & FM-ondersteuningsgroepen HAND-OUT VAN DE CARDIOLOOG (pdf)
Dit blad bevat specifieke informatie over hartproblemen bij ME. Op pagina 3 en 4 vindt u een overzicht met trackinginformatie.
Specialisten die uw arts zou kunnen gebruiken
Een lijst van ME-specialisten is te vinden in de lijst van degenen die hielpen bij het schrijven van het ME IC-primer. Zie binnenkant voor- en achterplat.
Dysautonomiespecialisten – Zie info op Dysautonomie International
Andere informatie voor uw arts
- Basisprincipes voor de behandeling van ME
- Infoblad voor de behandeling van patiënten met ME
- Een ME-crash vermijden
- Hand-out voor cardiologen
- Hand-out voor neurologen (specifieke informatie over ME)
- ME Immunologie infoblad
- LDN Gebruik bij ME [en Spaans]
- Omgaan met symptomen tijdens het wachten op genezing
- Voorwaarden om uit te sluiten
- Infoblad spoedeisende hulp
Amerikaanse ICD-codebrief aan artsen – 1 oktober 2022
Deze brief legt de verandering uit in de Amerikaanse diagnosecode (ICD) voor ME en CVS met toevoeging van ME/CVS. We raden u aan om hiermee naar uw arts te gaan, zodat uw dossier up-to-date blijft.
BOEKEN
Leerboek door Dr. Byron Hyde (focus op enterovirus) – Myalgische encefalomyelitis begrijpen
Gemiste diagnoses door dr. Byron Hyde
Ernstige ME - Info & boeken op Steenvogel