Wat is IK en heb ik het?

(van pagina 1 van de IC Primer)

“Myalgische Encefalomyelitis (ME): een complexe, verworven multisystemische ziekte”

“Pathofysiologie: Ernstige disfunctie/ontregeling van het neurologische controlesysteem resulteert in een gebrekkige communicatie en interactie tussen het CZS en de belangrijkste lichaamssystemen, met name het immuunsysteem en het endocriene systeem, disfunctie van het cellulaire energiemetabolisme en ionentransport, en hartstoornissen.”

“Kardinaal symptoom: een pathologische lage drempel van vermoeidheid die wordt gekenmerkt door het onvermogen om op verzoek voldoende energie te produceren. Er zijn meetbare, objectieve, nadelige reacties op normale inspanning, resulterend in uitputting, extreme zwakte, verergering van symptomen en een verlengde herstelperiode.”

“Opmerking: Myalgische encefalomyelitis (ME) is de naam die wordt aanbevolen voor degenen die voldoen aan de ICC.”

“Classificatie: Myalgische encefalomyelitis wordt sinds 1969 door de WHO geclassificeerd als een neurologische ziekte. De WHO bepaalt dat dezelfde aandoening niet in meer dan één rubriek kan worden ingedeeld, omdat individuele categorieën en subcategorieën elkaar per definitie uitsluiten. Het is dus essentieel dat patiënten die aan de ICC voor ME voldoen, worden verwijderd uit al te inclusieve groepen.”

“Myalgische encefalomyelitis: neurologische aandoening WHO ICD G93.3” (Nu G93.32)

Heb ik ME?

De ME IC-primer staten:

“Patiënten bij wie de diagnose CVS of zijn hybrides (Oxford, Reeves, London, Fukuda, CCC, enz.) volgens bredere of andere criteria wordt gesteld, moeten opnieuw worden beoordeeld door het ICC. Degenen die aan de criteria voldoen, hebben ME; degenen die dat niet doen, zouden in de meer omvattende CVS-classificatie blijven.“

A jumble of words for "Do I Have ME?"

Stappen om de diagnose te krijgen

1. Gebruik de ME-ICC-vragenlijst(en).
De Swiss Society for ME & CFS biedt een webformuliervragenlijst aan waarmee u kunt bepalen of de diagnose ME (Myalgische Encefalomyelitis) volgens de International Consensus Criteria (ICC) op u van toepassing kan zijn. Na het invullen van het formulier krijgt u een afdruk die u aan uw arts kunt geven.
Engels     Duits     Frans

Er is ook een "atypische" ME-diagnose voor degenen die niet volledig aan de criteria voldoen. (Zie info onderaan de MEadvocacy.org vragenlijst.) Dit is handig voor clinici, maar wordt niet aanbevolen voor onderzoekscriteria. OPMERKING: Als u post-exertionele neuro-immuunuitputting heeft maar niet aan alle vereisten voldoet om in de ICC te passen, heeft u mogelijk atypische ME. Atypische ME wordt op dezelfde manier behandeld als ME.
Engels     Spaans     Nederlands

2. Werk samen met een medische professional die de ME IC Primer gebruikt om de diagnose te bevestigen. ME IC Primer (hyperlinks):
Engels     Nederlands     Frans      Duits     Deens      Noors     Spaans

EEN GEPERSONALISEERDE KLINISCHE BEOORDELING & DIAGNOSTIEK WERKBLAD VOOR MIJ begint op pagina 10 en bevat informatie over het bevestigen van erkende problemen bij ME en testaanbevelingen om andere ziekten uit te sluiten.

3. Een deel van het proces van het bevestigen van een ME-diagnose is het uitsluiten van andere ziekten. Te vaak ontdekken patiënten na het krijgen van een ME-label (of ME/CVS- of CVS-label) dat een behandelbare ziekte over het hoofd was gezien. Ons Voorwaarden om uit te sluiten hand-out bevat nuttige patiëntinformatie over hoe ME kan worden vastgesteld Sommige aandoeningen kunnen voorkomen bij ME, dus de behandeling van die aandoeningen lost de symptomen mogelijk niet volledig op.