Gevaren van oefening

Sommige van deze links verwijzen naar ME/cvs volgens de IOM, wat een breed criterium is dat veel patiënten omvat die mogelijk geen ME hebben zoals gedefinieerd door de ICC. Voor het kiezen van de juiste onderzoekskandidaten vermeldt de IC Primer op pagina ii:

"... de ICC [International Consensus Criteria] selecteert patiënten die expliciete multi-systemische neuropathologie vertonen en een pathologische lage drempel van fysieke en mentale vermoeidheid hebben als reactie op inspanning."

ME-patiënten die de drempel voor veilige activiteit overschrijden, hebben post-exertionele neuro-immuunuitputting (PENE), wat kan leiden tot ernstige achteruitgang.

Graded Exercise Therapy (GET) is gecontra-indiceerd** bij iedereen met ME.
**iets (zoals een symptoom of aandoening) waardoor een bepaalde behandeling of procedure af te raden is

Hand-outs

25% ME-groepsstandpunt bij inspanning van de 25% ME Group Charity – “We zijn buitengewoon bezorgd dat sommige medische/zorgprofessionals en sport-/bewegingsspecialisten nog steeds oefenprogramma's en/of graduele oefentherapie (GET) aanbevelen aan mensen die aan ME lijden zonder zelfs maar zeer opvallende waarschuwingen toe te voegen over de schade die lichaamsbeweging kan toebrengen aan ME-patiënten – vooral diegenen met ernstige ME.” (VK) – augustus 2020

BRIEF aan NICE betreffende de verwijdering van GET-aanbevelingen voor ME-patiënten door de 25% ME Group Charity. (VK) – augustus 2020

BRIEF van het National Center for Neuroimmunology and Emerging Diseases (Griffith University) waarin de schade wordt beschreven die GET en CGT kunnen veroorzaken bij ME-patiënten. Toestemming gekregen voor plaatsing. OPMERKING: Een typefout die de ICC bestempelt als de International Case Consensus is door de auteurs erkend. (VK) – 31 januari 2019

Verzet tegen Graded Exercise Therapy (GET) voor ME/cvs van de WorkWell Foundation – een brief voor zorgverleners (VS) – 01 mei 2018

Geschiedenis

In 1990, de studie van Dowsett en Ramsay "Myalgische encefalomyelitis – een aanhoudende enterovirale infectie?” had dit gedeelte over waarom lichaamsbeweging schadelijk was voor mensen met ME: (referentienummering is verwijderd)

Aan inspanning gerelateerde morbiditeit bij ME

Coxsackie-virussen zijn typisch myotroop en enterovirale genomische sequenties zijn gedetecteerd in spierbiopten van patiënten met ME. Aan inspanning gerelateerde functieafwijkingen zijn aangetoond door kernmagnetische resonantie [20] en enkelvoudige vezelelektromyografie, waaronder het niet coördineren van oxidatief metabolisme met anaerobe glycolyse, wat een abnormaal vroege intracellulaire acidose veroorzaakt, consistent met de vroege vermoeidheid en het langzame herstel na inspanning bij ME. .

Coxsackie-virussen kunnen een niet-cytolytisch persistente infectie in menselijke cellen veroorzaken. Diermodellen tonen vergelijkbare enterovirale persistentie bij neurologische aandoeningen, myopericarditis en het schadelijke effect van gedwongen lichaamsbeweging op aanhoudend geïnfecteerde spieren. Deze studies verhelderen de aan inspanning gerelateerde morbiditeit en de chronische terugval van ME.

[Uit de sectie Conclusies:]

ME treft voornamelijk het sociaal en economisch meest actieve deel van de samenleving. Verkeerde interpretatie van deze veel voorkomende ziekte als psychogeen vertraagt de vroege herkenning die verplicht is voor aanpassing van levensstijl, wat progressie naar chronische invaliditeit kan voorkomen.

In een interview uit 1992 "Gesprek stuk. Interview door PD Welsby”, zei Dr. Elizabeth Dowsett dit over lichaamsbeweging en behandeling van ME:

“De medische behandeling van ME verschilt enorm van die van andere relatief kortdurende post-infectieuze zwakte, zoals die kan volgen op griep, in die zin dat de patiënt met ME een 30% kans heeft op cardiale en andere systemische complicaties en zijn levensstijl moet aanpassen aan een verminderde capaciteit zolang de ziekte nodig heeft om te stabiliseren. Vroegtijdige herkenning en verstandig advies om mentale of fysieke overbelasting te voorkomen, kunnen veel doen om een langdurige chronische ziekte te voorkomen.”

Onderzoek / Artikelen

Trial by error: de PACE-heranalyse van 2018 en de expertbeoordelingen van het SMC door Tuller. David Tuller legt de tekortkomingen bloot die zijn gevonden in de Britse PACE-studie. Experts roepen op tot intrekking van dit onderzoek dat ten onrechte beweerde dat graduele oefentherapie heilzaam was voor ME-patiënten. (VS) – 13 januari 2020

Gegradeerde oefentherapie herstelt het vermogen om te werken bij ME/cvs niet – heroverweging van een Cochrane-review door Vink en Vink-Niese (Nederland en Duitsland) – 14 jan 2020

Abnormale accumulatie van lactaat in het bloed tijdens herhaalde inspanningstesten bij myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom door Lien, Johansen, Haslestad, Bøhn, Melsom, Kardel en Iversen (Noorwegen) – 3 juni 2019

Chronotrope intolerantie: een over het hoofd geziene determinant van symptomen en activiteitsbeperking bij myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom? door Davenport, Lehnen, Stevens, VanNess, Stevens en Snell (VS) – 22 maart 2019

Gevaarlijke oefening. De nadelige effecten van inspanning en orthostatische stress bij myalgische encefalomyelitis en chronisch vermoeidheidssyndroom door Twisk (Nederland) – 25 februari 2017

Verhogingen van ventriculaire lactaatniveaus komen voor bij zowel chronisch vermoeidheidssyndroom als fibromyalgie door Natelson, Vu, Coplan, Mao, Blate, Krang, Soto, Kapusuz en Shungu (VS) – 20 februari 2017

Neurale gevolgen van malaise na inspanning bij ME/cvs door Cook, Light, Light, Broderick, Shields, Doughtery, Meyer, VanRiper, Stegner, Elligson en Vernon (VS) – 13 februari 2017

Een overzicht van cognitieve gedragstherapie (CBT) en graduele oefentherapie (GET) bij myalgische encefalomyelitis (ME) / chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS): CGT/GET is niet alleen ineffectief en niet evidence-based, maar ook potentieel schadelijk voor veel patiënten met ME/cvs door Twisk en Maes (VK en Thailand) - augustus 2009

ME en CVS Intolerantie voor inspanning uit The Paradigm Change – “Een lijst (in omgekeerde chronologische volgorde) van collegiaal getoetste artikelen uit medische tijdschriften over het fenomeen van inspanningsintolerantie bij myalgische encefalomyelitis en de bredere toestand van chronisch vermoeidheidssyndroom.” (ONS)

Citaten over intolerantie voor lichaamsbeweging uit The Paradigm Change – “… meer dan twee dozijn opmerkingen van experts op het gebied van ME over dit onderwerp. Tenzij anders aangegeven, zijn de offertes rechtstreeks door de genoemde personen voor deze collectie aangeleverd (in sommige gevallen enkele jaren geleden).” (ONS)

CPET-testen voor ME/cvs 'Van MIJ terug naar 'ik'' - enkele artikelen en video's over inspanningstests. (ONS)

"NIET DECONDITIONERENDE" ARTIKELEN: Informatie waaruit blijkt dat de symptomen niet het gevolg zijn van een gebrek aan lichaamsbeweging.

Verminderde hartvolumes bij chronisch vermoeidheidssyndroom associëren met plasmavolume maar niet met de duur van de ziekte: een cohortstudie door Newton, Finkelmeyer, Petrides, Frith, Hodgson, Maclachlan. MacGowan en Blamire
Resultaten: Er was geen verband tussen MR- of volumemetingen en de lengte van de anamnese, wat suggereert dat deconditionering waarschijnlijk niet de oorzaak is van deze afwijkingen. (VK) – 24 juni 2016

Stemmen uit de schaduwen

Stemmen uit de schaduwen – Video één behandelt het gevaar van lichaamsbeweging (2018 – 8:49). De tweede video behandelt de ongepastheid en onnauwkeurigheden van de PACE-studie (2019 – 8:59). (VK)

Twitter-commentaar

door Vlad Vexler (25 okt 2021 – 1:34) – Vlad beschrijft (nauwkeurig) hoe lichaamsbeweging ME-patiënten beïnvloedt.