Vragen over MIJ

A number of black question marks spread over a black floor, with two of the question marks in bright orange.

Wat is ME?

“Myalgische encefalomyelitis is een verworven neurologische ziekte met complexe globale disfuncties. Pathologische ontregeling van het zenuwstelsel, het immuunsysteem en het endocriene systeem, met een verstoord cellulair energiemetabolisme en ionentransport zijn prominente kenmerken. Hoewel tekenen en symptomen dynamisch interactief en causaal verbonden zijn, zijn de criteria gegroepeerd per regio van pathofysiologie om algemene focus te bieden."

Internationale consensuscriteria 2011

Is ME een mysterieuze ziekte?

IK is geen mysterie.

We weten misschien niet wat ME veroorzaakt, net zoals we niet weten wat multiple sclerose (MS) veroorzaakt. In 2011 haalden 26 experts het mysterie uit ME weg door de International Consensus Criteria (ICC) te creëren die artsen helpt de breedte en diepte van ME te begrijpen.

Ze gingen verder met het schrijven van de ICPrimer in 2012 dat de ME-ervaring beschrijft en het mysterie achter de symptomen die we ervaren wegneemt. We moeten het mysteriewoord laten vallen en iedereen onderwijzen door de ICC.

Door dat te doen, zal er een herkenning van ME plaatsvinden, vergelijkbaar met wat mensen met MS ervaren.

Wat zit er achter alle verschillende labels voor MIJ?

Dat hangt af van waar je woont en wanneer het wordt gezegd. Labels voor ME worden aan verschillende betekenissen gehecht en dat is in de loop van de tijd en locatie veranderd. Het 'juiste' label is het label dat het meest overeenkomt met de ervaring van een persoon en bepaalt wat voor soort medische behandeling nodig is. Er moet een sterk verband worden gelegd tussen het gebruikte label en de te verwachten behandelingen. Om daar te komen, helpt het om het label te koppelen aan de criteria die voor elke patiënt de juiste tests en behandelingen zullen bieden.

Dus we denken dat het tijd wordt om verduidelijkingslabels te gaan gebruiken.

IK-Ramsay (Dr. Melvin Ramsay; originele beschrijving van ME – jaren 50)
CVS-Fukuda (Dr. Keiji Fukuda; de CDC-criteria van 1994)
ME/cvs-CCC (De Canadese consensuscriteria (G93.3) - 2003)
ME-ICC (Internationale consensuscriteria – 2011)
ME/CVS-SEID (Het IOM-rapport, nu de National Academy of Medicine (NOM) – 2015)
ME/cvs (zowel ME als CVS bespreken als afzonderlijke zaken)
ME-Hyde (enterovirus verbonden met polio)
CFS-Reeves
CFS-Holmes
CFS-NICE (VK – met verschillende labels van CVS & ME & ME/CVS) 
CFS-Oxford (VK – met verschillende labels van CVS & ME & ME/CVS)

We hebben dus echt een enorme voorlichtingscampagne nodig om iedereen te helpen duidelijker te maken wat ze bedoelen als ze zeggen ME of CVS of ME/CVS. Zie onze Criteria begrijpen pagina voor meer informatie. 

Waarom zou je van alle ziekten ME bestuderen?

  • ME wordt al bijna 40 jaar ten onrechte als psychogeen gekarakteriseerd door de CDC
  • Er zijn DECENNIA van verwaarlozing en verkeerde informatie geweest
  • ME is gestigmatiseerd als "chronisch vermoeidheidssyndroom" en "yuppiegriep"
  • Onjuiste en schadelijke behandelingen komen nog steeds veel voor
  • Er staat nog steeds onjuiste en schadelijke informatie op gerenommeerde websites 

Waarom zijn criteria van belang?

Peren vs sinaasappels? Of waarom criteria ertoe doen

Het argument gaat soms als volgt: "Namen zijn niet belangrijk." "Noem het xyz en klaar ermee." "Het belangrijkste is onderzoek en genezing".

Klinkt redelijk. Zieke en lijdende mensen willen tenslotte alleen maar genezing, behandeling, iets om te helpen, en terecht. En namen lijken zo dwaas om zelfs maar om te geven in het grotere geheel. Waarom doet het er eigenlijk toe?

Maar onderzoek begint met iets. Het begint bij mensen. Mensen die een bepaalde ziekte hebben. Je kunt een ziekte niet onderzoeken zonder mensen die die specifieke ziekte hebben.

Maar welke ziekte? Eerst moet je de ziekte definiëren. Dat is waar de criteria om de hoek komen kijken. Als je een onderzoek doet naar 10 mensen met 10 verschillende ziekten, is het alsof je een onderzoek doet naar 10 verschillende soorten fruit.

Welk zinvol resultaat krijg je? Dat het allemaal vruchten zijn? Maar dat weten we al. En wat voor een peer geldt, hoeft niet per se voor een sinaasappel te gelden en vice versa. Dan zijn we dus weer terug bij af.

We hebben de resultaten gezien van deze aanpak om al tientallen jaren alle soorten fruit samen te bestuderen. De resultaten zijn niet goed. Niet eenduidig. Tegenstrijdig Kan niet worden gerepliceerd. We komen vast te zitten, in de war. Het vergelijken van like met like is cruciaal. Het is hoe we echte vooruitgang boeken in de richting van een behandeling, een geneesmiddel.

Daarom zijn criteria belangrijk. Ze helpen ons gelijk met gelijk te vergelijken. Criteria zijn de bouwsteen van onderzoek, stap één. Hoe je in de eerste plaats mensen uitkiest voor een onderzoek.

Het is niet zozeer de naam, maar aan welke criteria die naam verbonden is. Ziektenamen bestaan niet op zichzelf. Ze zijn altijd gekoppeld aan criteria. Net zoals het woord peer een betekenis heeft. En die betekenis is anders dan een sinaasappel. criteria zijn de betekenis achter namen.

Het selecteren van patiënten om te bestuderen met behulp van criteria die de ziekte specificeren die u bestudeert, is cruciaal. Je weet dus dat je 10 peren bestudeert, in plaats van 6 peren en 4 sinaasappels.

Omdat 4 sinaasappels met 6 peren voor veel verwarring zorgen als je iets over peren probeert te achterhalen. Je verdraait de resultaten. Als je peren bestudeert, moet je studeren alleen peren. En hetzelfde geldt voor sinaasappels of ander fruit.

Daarom is het sorteren van peren van sinaasappelen en andere fruitsoorten zo belangrijk voor onderzoek. Veel. In werkelijkheid, het is het belangrijkste. En zonder deze cruciale sortering is er geen zinvol onderzoek en helaas geen genezing. Of het nu een peer, een sinaasappel of een vijg is, iedereen verdient een goede studie, goed onderzoek, behandelingen en genezing. Criteria zijn belangrijk.

Waarom verdient ME een speciale behandeling?

zoals samengesteld door Art Mirin, nov 2019:

  • Ten onrechte gekarakteriseerd als psychogeen door CDC bijna 40 jaar geleden
  • Gendervooroordelen hebben waarschijnlijk een onjuist psychogeen label beïnvloed
  • Gevolg decennia van verwaarlozing en verkeerde informatie (weinig onderzoek, lage medische schooldekking)
  • Het gevolg is een gebrek aan bekendheid bij zorgverleners
  • Stigmatisering (is nog steeds aanwezig)
  • Onjuiste en schadelijke medische behandelingen (GET, CBT)
  • Er staat nog steeds onjuiste en schadelijke informatie op gerenommeerde websites
  • Extreem tekort aan klinische zorg
  • Onjuiste ziektecodering, waardoor verzekeringsdekking moeilijker wordt
  • Geen zeldzame ziekte - treft 1-2,5 miljoen Amerikanen
  • Geen door de FDA goedgekeurd medicijn of behandeling
  • Hoge morbiditeit (lage kwaliteit van leven in vergelijking met andere ziekten)
  • Belasting van mantelzorgers (wegens morbiditeit)
  • 25-29% bedlegerig/thuisgebonden, 35-69% werkloos, 84-91% niet gediagnosticeerd
  • Last tweemaal die van HIV/AIDS en meer dan de helft van die van borstkanker
  • Meest ondergefinancierde ziekte (NIH) met betrekking tot belasting (voor die ziekten waarvoor NIH belastinggegevens levert)
  • De regering heeft niet met spoed gehandeld 

Hoeveel mensen hebben ME?

Een huidige schatting voor de prevalentie van ME is tot 0,4% van de bevolking (ongeveer 1,34 miljoen mensen in de VS). 

Long COVID heeft enkele overlappende symptomen met ME/cvs zoals gedefinieerd door de VS-IOM/NAM-rapport evenals de 2022 NICE-richtlijnen. Er is onvoldoende informatie om te bepalen welke symptomen overlappen met ME zoals gedefinieerd door de ME-ICC. Op dit moment kunnen we daar niet met zekerheid over speculeren post-acute gevolgen SARS-CoV-2-infectie (PASC) zal het percentage mensen met ME veranderen. We kijken uit naar meer onderzoek naar langdurige COVID en myalgische encefalomyelitis om deze vraag beter te beantwoorden.