Ongoing Efforts – ME International

Voortdurende inspanningen van MEI

MEI begrijpt de dagelijkse worstelingen die mensen doormaken die lijden aan ME. Onze vrijwilligers en velen in het bestuur hebben ook last van ME. Onze doelen zijn niet alleen om een bemiddelaar te zijn voor ME, maar ook om individuen te helpen. Deze ziekte heeft de neiging om voor velen een isolement te creëren en het gebrek aan erkenning en programma's om patiënten te helpen, verergert deze strijd alleen maar. Om deze reden stellen we programma's op die individuen helpen strategieën te ontwikkelen voor meer zelfredzaamheid, waar mogelijk, en relaties met andere leden te ontwikkelen om hun isolement te verlichten.

MEI-chatrooms

In overeenstemming met onze missieverklaring en de wens om echte voordelen toe te voegen aan onze leden, zijn we begonnen met chatrooms op onze Facebook-pagina zodat leden met elkaar kunnen socialiseren. Isolatie en eenzaamheid zijn een hardnekkig probleem voor veel chronische ziekten, maar kunnen voor veel ME-patiënten een groot probleem zijn. We hopen dat deze inspanning onze leden in staat zal stellen vriendschappen met elkaar te koesteren. We moedigen alle leden aan om wat tijd door te brengen in deze chatrooms. Soms kan een luisterend oor het verschil maken in uw dag.

Word lid van de “MEI-chatroom” FB-groep.

Als je eenmaal lid bent, klik je gewoon op een link om een kamer binnen te gaan. Links worden geplaatst zodra kamers opengaan.

Vul de poll in de MEI Chat Room-post in om ons te helpen weten welke uren voor iedereen het beste werken.

Wat onze bezoekers zeggen:

De MEI-chatroom was zo heerlijk. Nieuwe leden ontmoeten en zoveel leren was een geweldige ervaring. Een hoger niveau van omgaan met deze ziekte is een van de vele dingen die ik uit de chatroom heb gehaald. Ik voel me zeker een stuk minder eenzaam na onze gesprekken!! De chatroom stelt me in staat om met anderen thuis te delen wat er is besproken, waardoor ik het gevoel heb dat ik een bijdrage lever in een sociale omgeving.

BRAVO voor degenen die met dit idee van een MEI-chatroom kwamen !!! -Deana Kelly

Het was heerlijk om gisteravond binnen te komen; Ik zal proberen de chat op dinsdagmiddag te beheren, zoals Heather voorstelde, aangezien de tijd in het VK beter uitkomt voor mij. Briljant idee! -Linda Koy

Word lid van MEI

Pulse Oximeter-programma

De raad van bestuur van ME International stelt momenteel gratis een pulsoximeter ter beschikking aan haar leden die er een nodig hebben. Het gebruik van een pulsoximeter kan vooral nuttig zijn voor mensen met ME (Myalgische Encefalomyelitis). Uit de ME IC Primer: "Een hartslagmeter kan helpen om cardiovasculaire reacties onder de anaerobe drempel te houden, de hartslag in rust is verhoogd bij mensen met ME, en een laag bloedvolume kan leiden tot een verhoogde hartslag." Het helpt te begrijpen hoe ME de hartslag beïnvloedt. Daarom zullen we bij elke pulsoximeter een flyer leveren die het belang beschrijft van het meten van de hartslag voor mensen met ME, en hoe deze correct kan worden gevolgd.

Help ons alstublieft met dit project zodat zoveel mogelijk van onze leden hun activiteit en hartslag beter kunnen beheren. Elke donatie aan deze inzamelingsactie is bedoeld om de Pulse Oximeters aan te schaffen en te distribueren. Alle gedane donaties zullen zeer gewaardeerd worden. Bestuursleden, vrijwilligers en medewerkers van ME International ontvangen geen vergoeding voor hun diensten. DONEER nu HIERONDER. Wij danken u voor uw aandacht.

Voor gebruikers van pulsoximeters, zie het volgende artikel: Nauwkeurigheid en beperkingen van de pulsoxymeter: FDA-veiligheidscommunicatie (21 juni 2022)

ME International is een 501(c)(3) non-profit vrijwilligersorganisatie, opgericht in november 2019. Alle donaties van Amerikaanse burgers zijn fiscaal aftrekbaar, zoals wettelijk is toegestaan. - EIN 84-3568066
OPMERKING: Als u lid bent van ME International en een pulsoximeter wilt, stuur dan een verzoek per e-mail naar Admin@ME-International.org samen met uw naam en verzendadres.

Getuigenissen

Ik wil u heel erg bedanken voor de pulsoximeter die ik vandaag heb ontvangen. Het zal me enorm helpen bij het observeren van mijn hartslag en zuurstofniveau gedurende de dag en het nemen van een pauze wanneer dat nodig is. Ik denk dat dit een geweldige donatie is voor degenen die lijden aan ME.
Claire H.

… de pulsoximeter helpt me al, heel erg bedankt! Ik ben erg dankbaar voor deze gulle gift. Het is heel belangrijk voor mij om elke ochtend en de hele dag door mijn zuurstofgehalte in het bloed te controleren. Dankzij jou en ME International kan ik dit!
Cheryl

Ik heb een pulsoximeter van je gekregen en ik gebruik hem elke dag. Het is zo nuttig geweest om te begrijpen wat er met mijn lichaam gebeurt. Ik heb de statistieken opgenomen om met mijn arts te delen, en ik voel me zoveel zelfverzekerder als ik met de werkelijke cijfers naar binnen ga in plaats van "mijn hart gaat sneller kloppen als ik door mijn huis loop". Heel erg bedankt voor deze onschatbare bron!
Angela

Ik bedank u voor de pulsoximeter die u heeft gestuurd. Ik ben erg blij dat ik het heb en dat ik mijn SpO2-niveaus en hartslag kan controleren. … Dit is zo'n geweldig programma dat je hebt samengesteld. Ik vind het geweldig dat iemand een idee had dat werd gelanceerd in een programma dat ME-patiënten zou kunnen helpen.
Maria B.

Vraag een Oximeter aan

Enkele hoogtepunten van de belangenbehartiging door ME International.

Aan overheidsinstanties

17 jan. 2022: Brief aan de NIH en RECOVER met betrekking tot het identificeren en volgen van ME/cvs-gevallen in Long COVID-onderzoek, met een reactie van Dr. Walter Koroshetz NIH/NINDS.

05 nov 2021: Invoer aan de Centers for Disease Control and Prevention (VS) ICD-10 Coördinatie- en Onderhoudscommissie in reactie op hun wens om de ICD-codering voor ME (G93.3) te wijzigen, samen met een informatieve MEI-blog.

10 aug. 2021: Invoer aan de Centers for Disease Control and Prevention (VS) als reactie op Het systematische beoordelingsrapport voor diagnose en behandeling van ME/cvs, samen met een informatief MEI-blog.

28 september 2020: Brief aan Dr. Lucinda Bateman betreffende het toevoegen van ICC-informatie aan de website van de Amerikaanse ME/CVS Clinical Coalition; geen reactie ontvangen.