De informatie op deze site is niet bedoeld om een ziekte te diagnosticeren of te behandelen en mag niet worden beschouwd als medisch advies.

Hieronder vindt u informatie uit de International Consensus Primer for ME die betrekking heeft op PENE.
We vinden het belangrijk dat alle mensen met myalgische encefalomyelitis (ME) de ME IC Primer lezen, maar deze is geschreven voor medische professionals. We hebben leden gevraagd om de informatie om te zetten in bewoordingen die de gemiddelde persoon kan begrijpen. Deze worden vermeld na de IC Primer-informatie, evenals verschillende video's en artikelen die kunnen helpen.

PENE per #MEICPrimer

IC Primer, pagina 2
Postexertionele neuro-immuunuitputting (PENE pen׳-e)

“Normale vermoeidheid is evenredig met de intensiteit en duur van de activiteit, gevolgd door een snel herstel van energie. PENE wordt gekenmerkt door een pathologische lage drempel van fysieke en mentale vermoeidheid, uitputting, pijn en een abnormale verergering van symptomen als reactie op inspanning. Daarna volgt een langdurige herstelperiode. Vermoeidheid en pijn maken deel uit van de globale beschermingsreactie van het lichaam en zijn onmisbare bioalarmen die patiënten waarschuwen om hun activiteiten aan te passen om verdere schade te voorkomen.

De onderliggende pathofysiologie van PENE omvat een diepgaande disfunctie van het regulerende controlenetwerk binnen en tussen de zenuwstelsels. Dit werkt samen met het immuunsysteem en het endocriene systeem en beïnvloedt vrijwel alle cellulaire metabolisme en ionentransport van het lichaam. Het disfunctionele controlesysteem voor activiteit/rust en het verlies van homeostase resulteren in verminderde aërobe energieproductie en het onvermogen om voldoende energie te produceren wanneer dat nodig is. Een test-hertest cardiopulmonale inspanningsstudie onthulde een daling van 22% in piek-VO2 en 27% in VO2 bij AT op de tweede dagevaluatie. Zowel submaximale oefeningen als oefeningen op eigen tempo resulteerden in PENE. Deze stoornissen en het verlies van verkwikkende effecten onderscheiden ME van depressie.”

IC Primer, pagina 7
Postexertionele neuro-immuunuitputting (PENE pen׳-e) Verplicht

"Dit kardinale kenmerk is een pathologisch onvermogen om voldoende energie te produceren wanneer dat nodig is, met prominente symptomen, voornamelijk in de neuro-immuunregio's. Kenmerken zijn:
Duidelijke, snelle fysieke en/of cognitieve vermoeidheid als reactie op inspanning, die minimaal kan zijn, zoals dagelijkse activiteiten of eenvoudige mentale taken, kan slopend zijn en een terugval veroorzaken.
Verergering van symptomen na inspanning: bijv. acute griepachtige symptomen, pijn en verergering van andere symptomen.
Post-exertionele uitputting kan onmiddellijk na activiteit optreden of uren of dagen vertraagd zijn.
De herstelperiode is verlengd, meestal 24 uur of langer. Een terugval kan dagen, weken of langer duren.
Een lage drempel van fysieke en mentale vermoeidheid (gebrek aan uithoudingsvermogen) resulteert in een substantiële vermindering van het activiteitsniveau vóór ziekte.”

IC Primer, pagina 7
Operationele opmerkingen (hersteltijd)

“Er kunnen duidelijke fluctuaties zijn in de ernst van de symptomen en de hiërarchie van dag tot dag of van uur tot uur. Denk aan activiteit, context en interactieve effecten.
Hersteltijd: bijv. Ongeacht de hersteltijd van een patiënt na een half uur lezen, zal het veel langer duren om te herstellen van een half uur boodschappen doen en zelfs langer als dit de volgende dag wordt herhaald – indien mogelijk. Degenen die rusten voor een activiteit of hun activiteitenniveau hebben aangepast aan hun beperkte energie, hebben mogelijk een kortere herstelperiode dan degenen die hun activiteiten niet in voldoende tempo uitvoeren.
Impact: een uitstekende atleet kan bijvoorbeeld een 50%-verlaging van zijn/haar activiteitsniveau vóór de ziekte hebben en toch actiever zijn dan een zittend persoon.”

IC Primer, pagina's 11-12
PENE (2 dagen CPET)

“Een uitgebreide 8-12 minuten durende cardiopulmonale inspanningsstresstest van 2 opeenvolgende dagen (waarbij de hart-, long- en metabolische functie wordt gemeten) – alleen ME-patiënten hebben significant slechtere scores op de tweede dag en abnormaal herstel na inspanning.

• • Inspanningstolerantietest met uitgeademde gasuitwisseling – (2 opeenvolgende dagen) – meet cardiovasculaire, pulmonale en metabole reacties in rust en tijdens inspanning: piekzuurstofverbruik VO2 of VO2 bij anaerobe drempel (AT) – afname van 8% of hoger bij test 2 duidt op stofwisseling disfunctie, bloedanalyse na inspanning – toename van sensorische, adrenerge en immuungenen – toename van metabolietreceptoren die uniek zijn voor ME.”

(De 2-daagse Cardio Pulmonary Exercise Test (CPET) is beschikbaar bij de Workwell Foundation (Californië) en Ithaca College (New York) en is specifiek ontworpen om te zoeken naar het onvermogen om fysieke activiteit twee dagen achter elkaar te herhalen.)

Wat PENE voor ME-patiënten betekent in hun eigen woorden

“Als een persoon normaal is, kan hij sporten, rusten en na een tijdje weer zijn normale energie hebben. Bij iemand met ME verbruiken ze al hun energie als ze hun activiteiten niet versnellen en overdrijven, met als gevolg dat het uren, soms dagen of langer duurt om terug te keren naar de basislijn. Soms zullen mensen het vergelijken met het hebben van een mobiele telefoon op 25% en daar moet je een dag mee bezig zijn. Dit kunnen zowel fysieke activiteiten als cognitieve activiteiten zijn. Dit kunnen eenvoudige activiteiten zijn, zoals tandenpoetsen, naar de badkamer gaan etc. Een douche nemen kan alle energie van de dag kosten. Dit is typisch een crash. Als patiënten weten wanneer ze hun limiet hebben bereikt en stoppen, hebben ze een veel betere kans om niet erger te worden. Het enige probleem is dat veel patiënten gewoon niet de steun hebben om te rusten en tempo te maken. Ze worden gedwongen te werken, voor het gezin en de kinderen te zorgen en dagenlang te slapen. Crashes gebeuren vaak vele uren nadat de activiteit voorbij is. Velen worden niet geloofd door hun familie en verliezen de steun van hun familie en moeten op zichzelf zien te overleven, vaak met beperkte middelen en geld. Wanneer mensen te vaak duwen en veel crashes krijgen, wordt hun toestand vaak zo slecht dat ze aan huis of bed gebonden worden. Sommigen hebben zelfs constante verzorgers nodig om te overleven. Mensen met steun en verzorgers hebben de meeste kans op een redelijk normaal leven. Er zijn drie stadia van bekwaamheden: Mild voldoet aan de criteria voor ME, maar heeft een aanzienlijk verminderde activiteit. Matig betekent dat je ongeveer 50% hebt van wat je deed vóór ME, en de laatste is ernstig. Deze mensen zijn meestal aan huis gebonden en zeer ernstig bedlegerig en hebben constant hulp nodig bij al hun activiteiten.”
Pam L.

“PENE – post-exertionele neuro-immuunuitputting.
Dit raakt me ongeveer 30 uur na activiteit. Voor mij is een sleutelfactor dat mijn immuunsysteem duidelijk slechter wordt tijdens PENE. Ik krijg infecties, koortslippen, keelpijn enz. Ik voel me veel zieker en mijn uithoudingsvermogen wordt slechter. Mijn cognitie wordt veel slechter en mijn gevoeligheden zijn ook veel erger. Ik heb ook meer moeite om mijn hartslag (HR) op een veilig niveau te houden. Ik kan meten of ik in PENE ben of in PENE ga als mijn HR in rust in de ochtend hoger is dan normaal. Andere symptomen als ik in of op PENE ga, zijn luidere tinnitus, verlies van perifeer zicht, verlies van spiercontrole, dus ik loop als een dronken zeeman, laat dingen vallen, mors drankjes, mis mijn mond tijdens het eten, moeite met slikken, eten gaat niet helemaal de weg door mijn keel zonder bewuste inspanning, enz.”
Colleen S.

“Verergering van alle symptomen. Lagere basislijn van functie. Elke 'actie' werd veel moeilijker, sommige meestal haalbare acties worden onmogelijk. Minder essentiële functie houdt op, voor mij in een heel specifieke volgorde, spraak zoals het aansturen van een PA, wandelen in huis, rechtop staan, spreken, geluiden, licht.
BP zakt naar 90s/60s (ik streef er meestal naar om het rond de 150sh/90 te houden
De temperatuur daalt tot 33,8-35°F
HR zakt naar de 30s.
In het slechtste geval raak ik urenlang verlamd, kan ik horen maar kan mijn ogen niet openen of spreken, ledematen worden koud, kerntemperatuur stijgt, supergevoelig voor geluid en beweging. Over een periode van uren herwin ik het vermogen om een arm een paar cm te bewegen, benen hetzelfde, hoofd hetzelfde, dan ogen openen voor seconden, 1-3 woorden fluisterend spreken. Daarna langzaam herstel, weken nodig om terug te keren naar een vorige basislijn.
PENE werd door mijn tandarts in het ziekenhuis, die me een aantal keren verlamming heeft zien krijgen, beschreven als een 'neurologische uitschakeling', omdat de hersenen onnodige functies beperken om energie te besparen om levensafhankelijke kernfuncties in stand te houden - het is een beschermende toestand. Naviaux onderzoek 2016 past absoluut bij mij.”
Anoniem

“Naast wat er in de Primer zit, maken sinuscongestie en extreme pijn voor mij een groot deel uit van PENE. Ze beginnen eigenlijk vele uren voordat ik in PENE ben. Ik heb nog nooit een bijholteontsteking gehad maar de ontsteking laait daar zelfs 2 of 3 dagen voor de crash op. Ik vraag me vaak af of het immuun is en wordt veroorzaakt doordat HHV6A meer kan activeren. Alleen een neusuitstrijkje en testen op HHV6A in het monster zouden die hypothese bewijzen. Ik dacht altijd dat deze sinusreactie gewoon iets raars was dat specifiek voor mij was. Maar jaren geleden las ik ergens een arts met ME die hetzelfde eigenaardige symptoom van sinusontsteking rapporteerde als een signaal dat er een volledige PENE-gebeurtenis op komst was”.
Anoniem

“Ernstige PENE voelt soms als doodgaan. Nauwelijks kunnen bewegen of ademen. Met ernstige gevoeligheid voor geluid, licht en aanraking. Verhoogde pijn in lymfeklieren”
Anoniem

“Ik begrijp dat PENE in wezen synoniem is met de algemene vermoeidheid en lage drempel voor elke activiteit, zelfs voor prikkels zoals licht, geluid of aanraking.
Zo bezien is ME PENE, waarbij de acute symptoomverergering na elke inspanning slechts één waarneembaar resultaat is.
Persoonlijk ervaar ik regelmatig langdurige periodes van visuele sneeuw, toegenomen tinnitus, vermindering van dieptewaarneming, extreme lichtgevoeligheid, verwrongen bewustzijnstoestanden die aanvoelen als nachtmerries of een soort bedwelming, angst en depressie, onvermogen om te communiceren, zwelling van de keel, onvermogen om eten, slikken en verteren, opflakkeringen van gewrichtspijn en branderig gevoel in voeten + benen, zweren in neus + oren, verstoord slaappatroon, zwakte, ataxie, verergerde OI + rusthartslag + POTS ... "
Anoniem

“Ondersteuning is in de eerste plaats nodig om crashes te voorkomen. Ik ben gezegend met veel steun. Nu mijn man met pensioen is, brengt hij me bijna elke ochtend elektrolyten en ontbijt, doet al het autorijden, boodschappen doen, de meeste huishoudelijke taken die PENE helpen voorkomen. Hij duwt me ook in een rolstoel voor een lang uitje. Er zijn tijden geweest dat hij op reis was. Hij zorgt ervoor dat ik goed bevoorraad word en dan beperk ik mijn activiteit, let veel beter op wat ik eet en eet vaker kleinere maaltijden en probeer veel meer te rusten. PENE is erg eng als hij alleen is. Als hij in PENE de oefening kent: houd me gevoed en gehydrateerd, stil, donker; uitzitten.
Voor mensen die dit alleen proberen te doen, hebben we medische professionals nodig om patiënten te helpen de ondersteuning te krijgen die nodig is om PENE te voorkomen. Elk klein ding dat het leven gemakkelijker maakt, draagt bij aan een enorme verbetering van de kwaliteit van leven en minder episoden van PENE. Patiënten zijn zich er misschien niet van bewust hoeveel ze doorzetten. Zij hebben nodig:
Blauwe parkeerborden
Rieten stoelen zodat men tijdens een uitje zoveel mogelijk kan zitten
Scootmobielen
Ondersteuning die binnenkomt om het huis schoon te maken, enz.
Het volledig begrijpen van het gevaar van PENE betekent erkennen dat we manieren MOETEN vinden om het zoveel mogelijk te vermijden”
Anoniem

Artikelen/video's over PENE

Hoe weet ik of ik ME heb? Een goed artikel van How to Get On.

De ME-patiënt helpen bij het omgaan met terugval en adrenalinestoten van de Hummingbirds' Foundation for ME (onveilig)

Klassieke pacing voor een beter leven met ME door Ingebjørg Midsem Dahl (uit Noorwegen) is een zelfhulpboek waarin pacing wordt uitgelegd en hoe het in het dagelijks leven kan worden toegepast. Aanvullende informatie kan worden verkregen via de Menu-knop.

“Fysieke mogelijkheden bij ME/CVS uitbreiden” Deel 1 (van 2) door dr. Mark Van Ness. Dit is de eerste van een tweedelige 2016 May Awareness-presentatie voor de ME/FM Society of BC.