Ernstige ME

Ernstige ME is NIET hetzelfde als een ernstige episode van ME hebben.

Per de IC-primer (pagina 7):

“Voor een diagnose van ME moet de ernst van de symptomen resulteren in een significante vermindering van het premorbide activiteitenniveau van een patiënt. Mild (voldoen aan criteria, aanzienlijk verminderd activiteitsniveau), Gematigd (een vermindering van ongeveer 50% in activiteitsniveau vóór de ziekte), erge, ernstige (meestal aan huis gebonden), of heel erg (meestal bedlegerig en heeft hulp nodig bij basisfuncties).  Er kunnen duidelijke fluctuaties zijn in de ernst en hiërarchie van de symptomen van dag tot dag of van uur tot uur.  Denk aan activiteit, context en interactieve effecten. Hersteltijd: bijv Ongeacht de hersteltijd van een patiënt na een half uur lezen, zal het veel langer duren om te herstellen van een half uur boodschappen doen en zelfs langer als het de volgende dag wordt herhaald – indien mogelijk. Degenen die rusten voor een activiteit of hun activiteitenniveau hebben aangepast aan hun beperkte energie, hebben mogelijk een kortere herstelperiode dan degenen die hun activiteiten niet in voldoende tempo uitvoeren. Impact: bijv Een uitmuntende atleet kan een 50%-verlaging van zijn/haar activiteitsniveau vóór de ziekte hebben en toch actiever zijn dan een sedentair persoon.”

“Ernstige ME vormt een grote uitdaging, niet alleen voor de patiënt en de familie, maar ook voor de arts die er vaak voor het eerst mee wordt geconfronteerd. Het vereist van de arts toewijding, kalmte, moed en mededogen, inderdaad veel van de kwaliteiten van de ideale arts.” Dr.Nigel Speight (2020)

Ernstige ME-dag

8 augustus is gereserveerd als een dag om ernstige ME te erkennen, ter ere van wijlen ernstige ME-patiënt Sofia Mirza die op 32-jarige leeftijd stierf als gevolg van schadelijke medische zorg voor myalgische encefalomyelitis. Lees verder HIER op MEadvocacy.org.


Deze video van 54 seconden van lid Carolin Berger in Duitsland belicht snel de problemen met Severe ME. 8 augustus 2022
Triggerwaarschuwing: video heeft tikkende klokgeluiden met aan het einde een bel.
auf duits

Coronavirus

Deze document downloaden geeft gezond verstand advies over het Coronavirus.
De informatie is afkomstig van Dr. Nigel Speight, een ME-dokter die bekend staat om zijn ondersteuning van de ernstige ME-patiënten in het VK.

Ernstige ME-websites

Stonebird: De ervaring van ernstige ME door Linda & Greg Crowhurst (VK)
Verlamming 

25% ME-groep – “We voeren campagne om het bewustzijn van ME te vergroten en diensten te verlenen aan mensen die getroffen zijn door ernstige ME (Myalgische Encefalomyelitis)”. (VK)

Webpagina's over Severe ME

De Hummingbird's Foundation for ME heeft drie ernstschalen voor fysiek, cognitief en symptomen HIER. – “Omdat het fysieke en cognitieve vermogen en de ernst van de symptomen vaak niet bij elke patiënt in gelijke mate worden beïnvloed, is deze schaal verdeeld in drie delen. Een schaal met meer dan één categorie zou voor meer nauwkeurigheid moeten zorgen en hopelijk meer bemoedigend zijn, aangezien de kans groot is dat patiënten in ten minste één categorie iets hoger scoren in vergelijking met de andere twee.” Aanvullende informatie over de ernst en ME-sterfgevallen is te vinden HIER.

Ernstige ME: OVERWEG VERLAMMING INDIEN JE KAN door Stonebird (VK)
10 Sep 2020 – Een huiveringwekkende beschrijving van hoe verlamming voelt.

Ernstige ME-dag 8 augustus 2018: Begrip en bewustzijn door MEadvocacy.org - 2018 (VS)

De hoofdlijst van ernstige ME-bedgebonden activiteiten door Sarah Stanton
“Leven met aandoeningen zoals ernstige ME is moeilijk. Gouden standaard gezondheidsaanbevelingen zoals zonneschijn en lichaamsbeweging zijn gewoon niet op ons van toepassing. En de meeste artikelen die activiteiten voor bedlegerige mensen suggereren, gaan uit van een hoger niveau van functionaliteit dan we over het algemeen hebben. Met dat in gedachten, is hier een hoofdlijst van activiteiten die gepitcht zijn op een niveau dat ernstige ME-patiënten aankunnen.”

Meer ME-organisaties zijn te vinden op onze ME-ICC Orgs-pagina.

Kinderen

Ernstige ME bij kinderen door Dr. Nigel Speight – artikel uit juli 2020 – Casestudy's bieden inzicht in de beste behandelmethoden voor kinderen met ME. Omvat ervaring met immunoglobulinetherapieën die de resultaten verbeterden.

IK in de kindertijd door Dr. Nigel Speight - artikel uit 2012.

Gepubliceerde documenten

Er is zeer weinig specifieke wetenschap voor de patiëntenpopulatie met ernstige myalgische encefalomyelitis. Ga naar onze voor meer onderzoek dat van toepassing is op ME ME-ICC onderzoek Bladzijde.

(aug '22) Deze link is een Speciaal nummer van Gezondheidszorg over aan huis gebonden en bedlegerige Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/CVS)-patiënten uit het MDPI (Multidisciplinair Digital Publishing Institute) Journal en bevat verschillende artikelen over ernstige ME. — Hoewel het label ME/cvs wordt gebruikt, geeft de inhoud aan dat deze informatie ook van toepassing is op ME.
"Niet alle studies erkennen ME volgens de ICC." ~ MEI

Ervoor zorgen dat de stem van de zeer ernstig getroffen ME/cvs-patiënt wordt gehoord in onderzoek – een onderzoeksmodel
door Helen Baxter (VK) 08 juli 2022
“Door de nodige redelijke aanpassingen te maken, zoals directe outreach en de mogelijkheid om de vragenlijst per telefoon of sms in te vullen, konden zeer ernstig getroffen patiënten deelnemen en leverden ze bijdragen van onschatbare waarde. Deze studie was bedoeld om als model te dienen voor toekomstige onderzoekers.”

Terug naar de toekomst? Immunoglobulinetherapie voor ME/cvs
door Brownlie en Speight (VK) 12 november 2021
“We concluderen dat: (1) er sterke argumenten zijn om dit onderzoeksgebied nieuw leven in te blazen; (2) in afwachting van verder onderzoek zouden clinici gerechtvaardigd zijn om een IgG-kuur aan te bieden aan geselecteerde ME/cvs-patiënten aan de meer ernstige kant van het spectrum.”

Levensbedreigende ondervoeding bij zeer ernstige ME/cvs
door Baxter, Speight en Weir (VK) 14 april 2021
Belangrijke informatie voor ernstige ME-patiënten … ook al gebruiken ze zowel ME/CVS als ME in de krant.
“...Er kan vaak een aanzienlijke vertraging optreden bij het implementeren van [dit], vanwege de professionele mening, waardoor de patiënt ernstig ondervoed kan raken. Beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg erkennen misschien niet dat de problemen een direct gevolg zijn van zeer ernstige ME, en geven er de voorkeur aan psychologische theorieën te postuleren in plaats van de primaire klinische behoefte aan te pakken. We presenteren vijf casusrapporten waarin het uitstellen van sondevoeding leidde tot ernstige ondervoeding van levensbedreigende aard. Deze casestudy is bedoeld om zorgprofessionals op deze realiteit te attenderen.”

Tandheelkundige zorg van de aan huis gebonden patiënt met ME/cvs (pdf). Een gemarkeerde versie is HIER beschikbaar. Originele bron HIER.
door Evan Spivack, DDS (VS) 31 juli 2020
“Over het algemeen is de zorg voor de aan huis en bed gebonden bevolking met ME/cvs-problemen tot nu toe onderbelicht in de literatuur en is er weinig aandacht besteed aan de mondgezondheidsbehoeften van deze bevolkingsgroep. Evaluatie, diagnose en behandeling van tandheelkundige problemen kan worden belemmerd door veel van de diverse symptomen van ME/cvs. Dit artikel maakt gebruik van de International Consensus Criteria (ICC) bij het bespreken van behandelingsoverwegingen voor de zwaarst getroffen patiënten met ME/cvs, zowel bij mondelinge evaluatie als bij actieve zorg. Hoewel er geen specifieke tandheelkundige pathologie in verband wordt gebracht met ME/cvs, moet bij de juiste zorg voor de patiënt die hierdoor getroffen is, rekening worden gehouden met de symptomen en de ernst van de aandoening.”
Het kan nuttig zijn om dit rapport voorafgaand aan uw volgende behandeling ~MEI aan uw tandarts te geven.

Het effect van de ernst van ME/cvs op de cellulaire bio-energetische functie
door Tomas, Elson, Strassheim, Newton en Walker (VK en Zuid-Afrika) 10 april 2020
“Het is van vitaal belang dat mensen met verschillende ziekte-ernst worden opgenomen in ME/CVS*-onderzoeken als we vooruitgang willen boeken met een beter begrip van de pathofysiologie van ME/CVS. De opname van de twee patiëntengroepen met de ernst van de ziekte [matig en ernstig getroffen ME/cvs-patiënten] heeft ons in staat gesteld verschillen en overeenkomsten te identificeren tussen degenen die matig en ernstig aan de ziekte lijden. Het ontbreken van een verband tussen de ernst van de ziekte en de mitochondriale functie die hier wordt getoond, geeft aan dat afwijkingen in de mitochondriale functie een kenmerk van de ziekte zijn, ongeacht de ernst. Het lagere glycolytische functioneren in de ernstig aangetaste patiëntengroep die we hebben geïdentificeerd, is ook van vitaal belang, aangezien het aantoont dat deze patiënten naast de mitochondriale stoornis ook een glycolytische stoornis hebben, wat zou kunnen verklaren waarom deze patiënten een ernstiger fenotype vertonen. Lagere niveaus van zowel mitochondriaal als glycolytisch functioneren kunnen worden veroorzaakt door een hypometabolische toestand bij ME/cvs die verband houdt met de ernst van de ziekte. Dit werk heeft ons begrip van abnormaliteiten in cellulaire energieproductie bij ME/cvs vergroot en hoe dit verandert met de ernst van de ziekte.”
*Canadese consensuscriteria

Huisgebonden versus niet-huisgebonden patiënten met ME en CVS
door Pendergrast, Brown, Sunnquist, Jantke, Newston, Strand en Jason (VS, VK en Noorwegen) 28 april 2016
“In overeenstemming met eerdere bevindingen meldden bijna 25% van de deelnemers aan deze studie dat ze te ziek waren om hun huis te verlaten. Op basis van eerdere epidemiologische literatuur kan worden geschat dat in de Verenigde Staten ongeveer 250.000 mensen aan huis gebonden zijn als gevolg van ME en CVS. Deze aan huis gebonden groep vertoonde consequent significante beperkingen in functionaliteit en versterkte symptomatologie in vergelijking met personen die niet aan huis gebonden waren. De aanzienlijk toegenomen symptomen van de aan huis gebonden groep in alle domeinen ondersteunen verhalen van patiënten, verslagen geschreven door families van ernstig zieke patiënten en berichten op verschillende websites voor belangenbehartiging van patiënten, zoals Action for ME, ME Association en The 25% ME Group. Deze resultaten gaven aan dat aan huis gebonden patiënten consequent frequentere en ernstiger symptomen ervaren dan hun niet-huisgebonden tegenhangers."

Blogs & Geschriften

Channelopathie: een belangrijk probleem voor mensen met ME door Greg & Linda Crowhurst - Een discussie over verlamming. (VK)

Severe ME Day: een oproep om te handelen met waarheid en integriteit door Greg Crowhurst – 8 augustus 2019 (VK)

Ernstige ME-patiënten spreken zich uit – “Om vele redenen – omdat ze het verdienen, omdat we maar voor de genade van God gaan, omdat de biomarkers die we moeten vinden natuurlijk het duidelijkst zullen zijn bij de meest ernstige patiënten – moeten we meer aandacht besteden aan deze ziekste van de zieken. … En om te eisen dat anderen ook opletten.” 2015 (VS)

Een verborgen leven door Naomi Whittingham – “A Life Hidden is opgedragen aan degenen die van de wereld zijn afgesloten vanwege het intense lijden van ernstige ME (myalgische encefalomyelitis). Deze site is een verzameling van mijn pleitbezorgingswerk en ik hoop dat het zal dienen als een hulpmiddel voor iedereen die meer wil weten over de ziekte.

Woorden uit een verborgen wereld – “Een verborgen leven” blog

Gedicht Mijn bed door Rosalynde Lemarchand

 

Boeken

Greg Crowhurst heeft boeken geschreven over de zorg voor ernstige ME-patiënten. Deze zijn te vinden op Amazon, Lulu, Stonebird, enz. Deze omvatten:

  • Ernstige ME: Aantekeningen voor verzorgers (paperback) HIER
  • Ernstige ME: MEER opmerkingen voor verzorgers HIER
  • Zorgen voor ME - Een cursus in zakboek voor verzorgers. Introductievideo HIER
  • Kwesties van geluids-, licht-, aanrakings-, chemische en bewegingsgevoeligheid bij ernstige/zeer ernstige ME waarvan verzorgers op de hoogte moeten zijn - gratis pdf HIER
  • Zeer ernstige ME - Onderliggende principes van zorg - Gratis pdf HIER
  • De zorgbehoeften van mensen met ernstige ME – Gratis pdf HIER


Een meisje achter een donkere bril – door Jessica Taylor-Bearman
Jessica vertelt het verhaal van haar strijd tegen het ME-monster. De ernstigste vorm van een neuro-immuunziekte genaamd myalgische encefalomyelitis ging met haar ten strijde toen ze pas 15 jaar oud was.

Videos

Waarom ernstige terugvallen van ME afschuwelijk zijn (4:39) – Video van HFME die ernstige ME beschrijft 

Severe ME My New View – Video van een Severe ME-patiënt (2:55) (Triggerwaarschuwing: licht wiebelig camerawerk met voice-over.) 

Kunst in lijden door Greg Crowhurst (4:53) – Een stomme video over het lijden van Severe ME. Je bent niet alleen.

Verlamd door Stonebird (2:13) - Heeft achtergrondmuziek 

Videos door Dialogues for a Neglected Illness (VK), waaronder: Ernstige en zeer ernstige ME/CVS (14:44), Symptomen en behandeling van zeer ernstige ME/CVS (19:01) en Ziekenhuisopname (15:38). 

My Tug Of War – Severe ME Awareness Day (2:19) – 8 augustus 2019

Cadeau ideeën

Energiebesparende zelfzorgkaarten 
“Suggesties voor zelfzorg zoals 'naar de film gaan' of 'de hond uitlaten' helpen niet als je ze niet kunt doen omdat je chronisch ziek bent of pijn hebt. — Ik heb een unieke set zelfzorgkaarten ontworpen met chronisch zieke mensen in gedachten. Deze kaarten zijn aangepast aan uw behoeften en zijn geschreven door iemand die al meer dan 20 jaar ziek is en vaak aan huis gebonden of bedlegerig is.”

In het licht van Corina Duyn is een Kunstenaarsboek-in-een-houten-doos. "Elk los blad heeft een korte reflectie op het leven met een chronische ziekte/handicap, hoewel de wijsheden ervan ook van toepassing zijn op veel van de uitdagingen van het leven." Mooie ongebonden gedrukte foto's. Veel makkelijker te hanteren dan een boek.

Bezoekerslijst voor Deur

HIER's een (printbare) deurposter met regels voor het bezoeken van een ernstige ME-patiënt, gemaakt door Soph.