(aug '22) Deze link is een Speciaal nummer van Gezondheidszorg over aan huis gebonden en bedlegerige Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/CVS)-patiënten uit het MDPI (Multidisciplinair Digital Publishing Institute) Journal en bevat verschillende artikelen over ernstige ME. — Hoewel het label ME/cvs wordt gebruikt, geeft de inhoud aan dat deze informatie ook van toepassing is op ME.
"Niet alle studies erkennen ME volgens de ICC." ~ MEI

Ervoor zorgen dat de stem van de zeer ernstig getroffen ME/cvs-patiënt wordt gehoord in onderzoek – een onderzoeksmodel
door Helen Baxter (VK) 08 juli 2022
“Door de nodige redelijke aanpassingen te maken, zoals directe outreach en de mogelijkheid om de vragenlijst per telefoon of sms in te vullen, konden zeer ernstig getroffen patiënten deelnemen en leverden ze bijdragen van onschatbare waarde. Deze studie was bedoeld om als model te dienen voor toekomstige onderzoekers.”

Terug naar de toekomst? Immunoglobulinetherapie voor ME/cvs
door Brownlie en Speight (VK) 12 november 2021
“We concluderen dat: (1) er sterke argumenten zijn om dit onderzoeksgebied nieuw leven in te blazen; (2) in afwachting van verder onderzoek zouden clinici gerechtvaardigd zijn om een IgG-kuur aan te bieden aan geselecteerde ME/cvs-patiënten aan de meer ernstige kant van het spectrum.”

Levensbedreigende ondervoeding bij zeer ernstige ME/cvs
door Baxter, Speight en Weir (VK) 14 april 2021
Belangrijke informatie voor ernstige ME-patiënten … ook al gebruiken ze zowel ME/CVS als ME in de krant.
“...Er kan vaak een aanzienlijke vertraging optreden bij het implementeren van [dit], vanwege de professionele mening, waardoor de patiënt ernstig ondervoed kan raken. Beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg erkennen misschien niet dat de problemen een direct gevolg zijn van zeer ernstige ME, en geven er de voorkeur aan psychologische theorieën te postuleren in plaats van de primaire klinische behoefte aan te pakken. We presenteren vijf casusrapporten waarin het uitstellen van sondevoeding leidde tot ernstige ondervoeding van levensbedreigende aard. Deze casestudy is bedoeld om zorgprofessionals op deze realiteit te attenderen.”

Tandheelkundige zorg van de aan huis gebonden patiënt met ME/cvs (pdf). Een gemarkeerde versie is HIER beschikbaar. Originele bron HIER.
door Evan Spivack, DDS (VS) 31 juli 2020
“Over het algemeen is de zorg voor de aan huis en bed gebonden bevolking met ME/cvs-problemen tot nu toe onderbelicht in de literatuur en is er weinig aandacht besteed aan de mondgezondheidsbehoeften van deze bevolkingsgroep. Evaluatie, diagnose en behandeling van tandheelkundige problemen kan worden belemmerd door veel van de diverse symptomen van ME/cvs. Dit artikel maakt gebruik van de International Consensus Criteria (ICC) bij het bespreken van behandelingsoverwegingen voor de zwaarst getroffen patiënten met ME/cvs, zowel bij mondelinge evaluatie als bij actieve zorg. Hoewel er geen specifieke tandheelkundige pathologie in verband wordt gebracht met ME/cvs, moet bij de juiste zorg voor de patiënt die hierdoor getroffen is, rekening worden gehouden met de symptomen en de ernst van de aandoening.”
Het kan nuttig zijn om dit rapport voorafgaand aan uw volgende behandeling ~MEI aan uw tandarts te geven.

Het effect van de ernst van ME/cvs op de cellulaire bio-energetische functie
door Tomas, Elson, Strassheim, Newton en Walker (VK en Zuid-Afrika) 10 april 2020
“Het is van vitaal belang dat mensen met verschillende ziekte-ernst worden opgenomen in ME/CVS*-onderzoeken als we vooruitgang willen boeken met een beter begrip van de pathofysiologie van ME/CVS. De opname van de twee patiëntengroepen met de ernst van de ziekte [matig en ernstig getroffen ME/cvs-patiënten] heeft ons in staat gesteld verschillen en overeenkomsten te identificeren tussen degenen die matig en ernstig aan de ziekte lijden. Het ontbreken van een verband tussen de ernst van de ziekte en de mitochondriale functie die hier wordt getoond, geeft aan dat afwijkingen in de mitochondriale functie een kenmerk van de ziekte zijn, ongeacht de ernst. Het lagere glycolytische functioneren in de ernstig aangetaste patiëntengroep die we hebben geïdentificeerd, is ook van vitaal belang, aangezien het aantoont dat deze patiënten naast de mitochondriale stoornis ook een glycolytische stoornis hebben, wat zou kunnen verklaren waarom deze patiënten een ernstiger fenotype vertonen. Lagere niveaus van zowel mitochondriaal als glycolytisch functioneren kunnen worden veroorzaakt door een hypometabolische toestand bij ME/cvs die verband houdt met de ernst van de ziekte. Dit werk heeft ons begrip van abnormaliteiten in cellulaire energieproductie bij ME/cvs vergroot en hoe dit verandert met de ernst van de ziekte.”
*Canadese consensuscriteria

Huisgebonden versus niet-huisgebonden patiënten met ME en CVS
door Pendergrast, Brown, Sunnquist, Jantke, Newston, Strand en Jason (VS, VK en Noorwegen) 28 april 2016
“In overeenstemming met eerdere bevindingen meldden bijna 25% van de deelnemers aan deze studie dat ze te ziek waren om hun huis te verlaten. Op basis van eerdere epidemiologische literatuur kan worden geschat dat in de Verenigde Staten ongeveer 250.000 mensen aan huis gebonden zijn als gevolg van ME en CVS. Deze aan huis gebonden groep vertoonde consequent significante beperkingen in functionaliteit en versterkte symptomatologie in vergelijking met personen die niet aan huis gebonden waren. De aanzienlijk toegenomen symptomen van de aan huis gebonden groep in alle domeinen ondersteunen verhalen van patiënten, verslagen geschreven door families van ernstig zieke patiënten en berichten op verschillende websites voor belangenbehartiging van patiënten, zoals Action for ME, ME Association en The 25% ME Group. Deze resultaten gaven aan dat aan huis gebonden patiënten consequent frequentere en ernstiger symptomen ervaren dan hun niet-huisgebonden tegenhangers."