De geschiedenis van MIJ
ME – Diagnose begrijpen (inclusief geschiedenis) 2020 (13:15)
ME – Diagnose begrijpen (inclusief geschiedenis) 2020 (20:36)
Meer geschiedenislinks
“Hier volgt een lijst uit The Clinical and Scientific Basis of Myalgic Encephalomyelitis – Chronic Fatigue Syndrome, Byron Hyde, ed. Dit is een van de beste boeken die ooit over ME/cvs zijn gepubliceerd. Hoewel het meer dan 20 jaar geleden verscheen, bevat het een schat aan informatie die nog steeds actueel is.” ~ AMMES-website
De la neurastenia a la enfermedad postesfuerzo: evolutie van de diagnostische criteria van CVS/ME
Van neurasthenie tot postexertionele ziekte: evolutie van de diagnostische criteria voor chronisch vermoeidheidssyndroom/myalgische encefalomyelitis (Engels)
door Íñigo Murga en José-Vicente Lafuente – Spanje (Baskisch) 2 juni 2019
In dit rapport staat een korte geschiedenis van goedaardige ME en CVS.
Stichting Kolibries voor ME (HFME)
Wat is ME?
door Jodi Bassett
Stichting Nachtegaalonderzoek
MIJ begrijpen
Hillary Johnson vertelt de geschiedenis van ME en vertelt het allemaal; de goede de slechte en de lelijke.
Hillary Johnson vertelt de geschiedenis van ME en vertelt het allemaal; de goede de slechte en de lelijke.
De banaliteit van medisch kwaad
Deel een Triggerwaarschuwing: Rood op zwart in koptekst
Deel twee Triggerwaarschuwing: Rood op zwart in koptekst
Hillary Johnson's boek/website Oslers web
7/28/17 Audio-interview door Charles Ortleb (55:11)
Charles Ortleb, de uitgever van New York Native en auteur van Truth to Power praat met Hillary Johnson, de auteur van Osler's Web: Inside the Labyrinth of the Chronic Fatigue Syndrome Epidemic. Ze bespreken de politiek en wetenschap van een uit de hand gelopen besmettelijke epidemie die de Centers for Disease Control en de National Institutes of Health al drie decennia voor het publiek verborgen hebben gehouden.
Het waarom – De historische ME/cvs-oproep
Door Hillary Johnson
“Als u de afgelopen jaren Myalgische Encefalomyelitis (ook wel “chronisch vermoeidheidssyndroom” genoemd) heeft opgelopen, heeft u zich misschien afgevraagd waarom de Amerikaanse regering zo weinig heeft gedaan om onderzoek naar of begrip van deze levensvernietigende ziekte te bevorderen. Als je op zoek bent naar antwoorden, dan is The Why voor jou geschreven.
Wetenschappelijke vooringenomenheid, slecht gedrag van artsen en verduistering van federale ME-onderzoeksdollars hebben allemaal een rol gespeeld in de controverse. In The Why ontrafel ik bedrog door de Centers for Disease Control gedurende de eerste 25 jaar van de ME-epidemie die al het bovenstaande hebben aangewakkerd.”
Een korte geschiedenis van myalgische encefalomyelitis
door Byron M. Hyde, MD (oktober 2021)
In Nightingale's nieuwsbrief van oktober 2021 bespreekt Dr. Hyde "A Brief History of ME", samen met "Jaren van bureaucratische incompetentie van gezondheidscentra in de VS".
IK - De nieuwe plaag 2
Door Jane Colby
Dit boek wordt een nieuwe versie van haar eerste boek, ME-The New Plague. Ze biedt haar hoofdstukken gratis aan en heeft nu 5 hoofdstukken die beschikbaar zijn om te lezen. Hier is een deel van het laatste hoofdstuk waar het ME in verband brengt met polio. Een zeer interessante lezing.
Aflevering 1 – In een BBC TV Studio: een inleiding
Aflevering 2 – Vanavond met Adam Boulton: Sky TV 22 mei 1997
Aflevering 3. – Als, Stel je voor, Absoluut
Aflevering 4 – Overweeg het bewijs
Is ME nieuwe variant polio?
Voordat de waarheid zijn laarzen kan aantrekken
door Lorelei Hatpinwoman – 21 september 2022
“Dit essay is tot stand gekomen door een verhaal dat steeds verkeerd wordt verteld. Zoals de verhalen gaan, is het nogal een oude. Het gaat over een medisch schandaal en mensen met ME”
Verenigde Staten
May12.org Tien jaar geschiedenis
Hier is een link naar 10 jaar aan blogs over het pleitbezorgingswerk dat in de VS is gedaan door MEadvocacy en May12.org van 2012 tot 2022. Onderwerpen zijn onder meer artikelen over de NIH (inclusief de intramurale studie), CDC, CVS-adviescommissie, Severe ME, IOM/NAM rapport (SEID), en nog veel meer.
Dr. Paul Cheney's nieuwste observaties, onderzoek, behandelingen en gedachten over ME/cvs
door MD met ME Blog (VS)
Video's van een presentatie in april 2013, gegeven door Dr. Cheney, bevatten de geschiedenis van de uitbraak van Lake Tahoe.
Dr. Cheney, die patiënten behandelde tijdens de uitbraak, stierf op 10 juni 2021.
Zie ook dit PrimeTime Live-video uit 1996 (12:46) met een interview met Hillary Johnson, auteur van Osler's Web, Lake Tahoe-uitbraak, Dr. Cheney die de uitbraak beschrijft, Dr. David Bell, onderzoeker DeFrietas en meer. Dit nieuwsbericht toont het gebrek aan erkenning door de GGD van de ernst van de ziekte van deze patiënten.
Verenigd Koninkrijk
De Royal Free 1955 Twitter-account publiceert regelmatig historisch materiaal over de uitbraak van ME in het Royal Free Hospital.
Spotlight op ME/cvs: wie lobbyt bij wie?
door Jo Hunt – 03 oktober 2022
Dit artikel beschrijft de communicatie-uitwisselingen in 1993 tussen M. Aylward, R. Grahame, S. Wessely en P. White.
“De bovenstaande uitwisselingen suggereren dat, als er inderdaad een 'ME-lobby' bestaat, het geen lobby van patiënten is, maar eerder bestaat uit psychiaters die graag hun academische waren aan de Britse regering willen verkopen voor professioneel en financieel gewin. Andere academici zijn betrokken geweest bij het overtuigen van de regering om in te gaan op het psychosociale verhaal van 'CVS'; het tweede deel van deze serie blogposts gaat daar wat verder op in.”
Horizon - Geloof me-aflevering
door BBC - 27 juni 1988 (50:11)
Deze video uit het VK bevat Dr. Ramsay, Sir Acheson en Dr. Weir. Discussie omvat vroege bevindingen van enterovirus.
“Te horen krijgen dat 'je ziekte alleen maar tussen de oren zit' of 'jezelf bij elkaar rapen' helpt mensen als Mollie Champion - 14 jaar op zoek naar een diagnose en nog steeds niet genezen, of Michael Mayne. 'Postviraal syndroom' 'Yuppiegriep', 'Royal Free disease' of 'myalgische encefalomyelitis' hebben de medische meningen al meer dan 30 jaar verdeeld. Nu strijden duizenden patiënten voor erkenning van deze schrijnende aandoening, terwijl ze vechten tegen de fundamentele houding van artsen ten opzichte van diagnose en ziekte. Maar zoals sommige patiënten lijden, proberen anderen een nieuwe aanpak: onafhankelijk van hun artsen ….”
ME/cvs: verleden, heden en toekomst
door Wier & Speight (VK) (3 augustus 2021)
“De geschiedenis van de menselijke beschaving is bezaaid met voorbeelden van natuurlijke fenomenen, waaronder ziekten bij de mens, aanvankelijk verklaard door dogma's. Het dogma wordt in eerste instantie gecreëerd om een leemte in begrip op te vullen, maar wordt uiteindelijk vervangen door rationeel wetenschappelijk begrip. De scheppers van zo'n dogma zijn vaak autoritaire, hiërarchische figuren die vervolgens hun eigen creatie woest verdedigen. … Al deze voorbeelden illustreren de neiging om aan te nemen dat, als er geen pathologisch mechanisme kan worden aangetoond, de psychologische stoornis standaard het probleem moet zijn. Inherent aan een dergelijke veronderstelling is de arrogante overtuiging dat routinematige laboratoriumtests fysieke stoornissen onfeilbaar uitsluiten.”
“Het verhaal van ME/cvs is een goed voorbeeld van zo'n dogma. Vanwege het feit dat routinematige laboratoriumtests voor de diagnose van deze aandoening meestal "normale" resultaten opleveren, moet het probleem bij de psyche liggen. … In sommige omstandigheden doet de neiging van exponenten om vast te houden aan hun dogma denken aan de hardnekkige manier waarop complottheoretici vastzitten aan hun specifieke valse verhaal. Helaas zou het argument over de oorzaak van ME/cvs waarschijnlijk academisch zijn gebleven als er één grimmige realiteit was geweest: behandeling op basis van psychologische dogma's heeft patiënten beschadigd, sommigen zeer ernstig."
The Lancet Editorial uit 1956, waarin voor het eerst de naam "benigne myalgische encefalomyelitis" wordt voorgesteld
Een nieuwe klinische entiteit
door ED Acheson, DM, MRCP (26 mei 1956)
”Puur praktisch gezien zou het handig zijn om een naam voor dit syndroom te hebben. Aangezien het meest nuttige kenmerk bij de herkenning van dit syndroom in het verleden de overwegend normale cerebrospinale vloeistof was, zijn de namen die al zijn gesuggereerd, "ziekte van IJsland" en "ziekte van Akureyri", niet echt geschikt. De bezwaren tegen alles behalve een puur beschrijvende naam voor een aandoening zonder bekende oorzaak of vastgestelde pathologie liggen voor de hand. Om deze reden kan de term "goedaardige myalgische encefalomyelitis" aanvaardbaar zijn."
Een oorsprong van myalgische encefalomyelitis
Het klinische syndroom dat ook wel goedaardige myalgische encefalomyelitis, de ziekte van IJsland en epidemische neuromyasthenie wordt genoemd
door ED Acheson, DM, MRCP (1959)
”Er wordt geconcludeerd dat de ziekte in zijn epidemische vorm herkenbaar is op klinische en epidemiologische gronden en daarom terecht als een klinische entiteit kan worden beschouwd. In zijn sporadische vorm, die nu goed gedocumenteerd is, moet de diagnose momenteel worden gereserveerd voor ernstige gevallen met duidelijke neurologische symptomen, waaronder parese* en het kenmerkende fluctuerende beloop. De ziekte is waarschijnlijk het gevolg van een infectie door een onbekend agens of een groep verwante agens.”
*Paresis: een aandoening van spierzwakte veroorzaakt door zenuwbeschadiging of ziekte; gedeeltelijke verlamming
Van epidemische hysterie tot een besmettelijke ziekte
ME-uitbraken kunnen worden gemodelleerd als een besmettelijke ziekte: een wiskundige heroverweging van de Royal Free Epidemic van 1955
door Water, McDonald, Banks and Waters – 22 juli 2020 (VK)
Resultaten: “Met behulp van het Susceptible Infected Recovered (SIR)-model uit 1927 [Kermack WO, McKendrick AG. Bijdrage aan de wiskundige theorie van epidemieën. Proc Royal Soc Londen. 1927;772:701–721] voor de overdracht van ziekten, laten we zien dat de epidemie van een ziekte met onbekende etiologie in het Royal Free Hospital in 1955, en andere soortgelijke twintigste-eeuwse uitbraken, de kenmerken hebben van een overdraagbare ziekte. De ziekte die de uitbraak van Royal Free veroorzaakte kreeg de naam 'Benigne Myalgische Encefalomyelitis' van Acheson [Een nieuwe klinische entiteit? Lancet. 1956;1:789–790] in 1956, nu geïdentificeerd als ME.”
Videos
Het verwarrende verhaal van ME/cvs (VK) geeft vrij goed de geschiedenis van ME en CVS weer. De meeste tijd is aan MIJ gewijd, dus dat zou het best in de titel gebruikt zijn. (Datum nog niet bekend, 1:11:35)
Deze video door Michael VanElzakker presenteert een goede en begrijpelijke geschiedenis van myalgische encefalomyelitis, samen met hoe de veguszenuw werkt. (12 maart 2020, 26:04)
Lake Tahoe-interview met Erik Johnson door ME/CFS Alert (01 april 2019, 13:09)
Deze video door Mary Schweitzer, legt de bezorgdheid uit over het voorgestelde contract met het Institute of Medicine dat het rapport “Beyond ME/CFS” werd.
Deze presentatie behandelt een geschiedenis van ME, inclusief de rol die Stephen Straus speelde bij het Amerikaanse National Institute of Health die leidde tot het begraven van ME. (31 januari 2014, 10:28)
ME/cvs-waarschuwing: Llewellyn King interviewt Jan Montgomery (23:41)
geplaatst op 18 sept. 2020 (VS)
Janet "Jan" Montgomery is een gehandicaptenactiviste die in 1988 ME opliep. Ze bespreekt haar reis en beschrijft hoe ME de afgelopen jaren is gebagatelliseerd. Er wordt verwezen naar een video uit 1993 "Living Hell: The Real World of Chronic Fatigue Syndrome."
Nederlands 
English 
Español 
Deutsch 
Français 
Dansk