De criteria voor myalgische encefalomyelitis (ME) begrijpen

ME International erkent CFS-Fukuda, ME/CFS-CCC of ME-CFS-SEID (ook bekend als IOM/NAM-rapport) niet als een accurate diagnose voor ME.

Vergelijking van criteria

  1. Vergelijking van meerdere criteria (van Stichting Open Medicine)
    Omvat Holmes, Oxford, Fukuda, Canadian Consensus, NICE 2007, International Consensus, IOM & NICE 2021.
    OPMERKING: IOM (NAM)-criteria, oorspronkelijk genaamd SEID, namen het ME/CVS-label over en werden minstens sinds 2018 op de CDC-website geplaatst.
  2. CVS versus ME
    Vergelijkingstabel 'CVS' en ME. Deze grafiek illustreert de vele verschillen tussen chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) en myalgische encefalomyelitis (ME). Zoals deze grafiek laat zien, zijn CVS en ME, ondanks wat veel groepen beweren, niet hetzelfde.
  3. ME-ICC versus ME/CVS-SEID (pdf)
    Vergelijkt criteria tussen ME volgens het ICC en ME/CVS-SEID volgens het IOM-rapport.

Heeft iedereen met CVS (zoals gedefinieerd door Fukuda) ME?

In een Studie uit 2023, bleek dat "... Bijna 90% van de deelnemers voldeed aan de Fukuda-casusdefinitie, vergeleken met 80%, 59% en 39% die respectievelijk voldeden aan de IOM-, CCC- en ME-ICC-casusdefinities."

Wordcloud for defining myalgic encephalomyelitis

MEI's myalgische encefalomyelitis - Diagnose begrijpen
(20:37 lange video)

Deze video bespreekt de geschiedenis van ME, de geleefde ervaring, inclusief de herkenning van de meest ernstige patiënten, een volledige beschrijving van hoe een diagnose gesteld kan worden met behulp van de Internationale Consensuscriteria en de uitdagingen van het krijgen van een diagnose. Een goede diagnose is essentieel voor patiënten om de juiste behandeling te krijgen.

MEI's myalgische encefalomyelitis - Diagnose begrijpen
(13:15 korte video)

Deze video is een verkorte versie van de bovenstaande video en bespreekt de geschiedenis van ME, de doorleefde ervaring, inclusief herkenning van de meest ernstige patiënten, en de uitdagingen van het krijgen van een diagnose.

ME-ICC: Internationale consensus [onderzoek] Criteria - 2011 Koppeling
            en Spaans       in het Nederlands 

ME-Hyde: Dr. Byron Hyde – enterovirussen – 2007/bijgewerkt 2016 Koppeling
ME/cvs-CCC: Canadese consensus [klinische] criteria (CCC) - 2003 Koppeling
IK-Ramsay: Ramsay-zaakbeschrijving - 1981 Koppeling
     Audiobestand van Dr. Ramsay die zijn bevindingen toelicht (1988)
     KOPPELING on the Royal Free 1955 Twitter account – @RFH1955
     Articles which reference Dr. Ramsay

Een ME-diagnose krijgen met behulp van het ICC

De ME-ICC vragenlijst van www.MEadvocacy.org/resources is een handig hulpmiddel om te begrijpen of ME een redelijke diagnose is om te overwegen. Door de symptomen te omcirkelen en dit aan uw arts (en familie/vrienden) voor te leggen, kan de uitdaging van het uitleggen van de breedte/diepte van ME worden vereenvoudigd.
“Pas ik in het ICC?”:     Engels         en Spaans

De volgende stap is het bevestigen van de ME-diagnose. De IC Primer begeleidt artsen bij het diagnosticeren, behandelen en uitsluiten van andere ziekten.
Het ICC alleen is niet voldoende om een ME-diagnose te bevestigen. Zie een gemakkelijk te lezen Dr.-handout van 2 pagina's over de IC Primer HIER.

Op 1 januari 2022 werd de internationale classificatie van ziekten (ICD-11) van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) voor ME van 8E49 in werking is getreden. Sommige landen verhuizen individueel naar ICCD 11 volgens hun eigen tijdschema. In de VS is de ICD-diagnosecode voor ME is G93.32 vanaf 01 oktober 2022 . Opmerking: Het combineren van verschillende patiëntengroepen onder één label (zoals ME/cvs) leidt tot ontoereikende behandelingen voor #pwME.

HIER's een goede uitleg (pdf) van Suzy Chapman, Dx Revision Watch over de ICD-codering van PVFS, ME en CVS vanaf november 2019. (6/19/20)

ME versus CVS – ZE ZIJN NIET HETZELFDE!   31 januari 2014
Ook al is dit in 2014 geschreven, deze uitleg van ME en CVS door ME te documenteren is nog steeds geldig en relevant.

Herziening van casusdefinities voor ME/cvs   29 juli 2020
Lim en Zoon (Republiek Korea)
Dit artikel geeft een goed overzicht van de 25 casusdefinities/diagnostische criteria die sinds 1986 zijn opgesteld op basis van drie conceptuele factoren (etiologie, pathofysiologie en uitsluitende stoornissen). ~ MEI
“…ME/cvs is anders genoemd (bijv. postviraal vermoeidheidssyndroom, neurasthenie), afhankelijk van de perspectieven van de onderzoekers; evenzo zijn diagnostische criteria of casusdefinities dienovereenkomstig gewijzigd. Conclusies: “In deze review vonden we drie sleutelfactoren die van invloed zijn geweest op de definities van ME/cvs: etiologie, pathofysiologie en uitsluitingsstoornissen. Deze factoren hebben invloed gehad op de specificatie van de belangrijkste symptomen, vereiste aandoeningen en het bereik van inclusieve en exclusieve symptomen/stoornissen bij de ontwikkeling van casusdefinities.” – 29 juli 20

Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) en andere criteria

NICE (VK) Richtlijn [NG206] (Gebaseerd op ME/CVS-SEID) 29 oktober 2021
“Deze richtlijn behandelt de diagnose en behandeling van myalgische encefalomyelitis (of encefalopathie)/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) bij kinderen, jongeren en volwassenen. Het heeft tot doel het bewustzijn en begrip over ME/cvs te verbeteren en wanneer het te vermoeden is, zodat mensen eerder worden gediagnosticeerd. Het bevat aanbevelingen over diagnose, beoordeling en zorgplanning, bescherming, toegang tot zorg en het omgaan met ME/cvs en de symptomen ervan.” – 29 oktober 2021

Chronisch vermoeidheidssyndroom: een werkende casusdefinitie   1 maart 1988
Holmes, Gantz, Komaroff, Schonberger, Straus, Jones, Dubois, Cunningham-Rundles & Pahwa et al (VS)
CVS was nooit bedoeld om te worden gezien of behandeld als één specifieke ziekte, maar werd gecreëerd als een categorie voor onderzoek naar onverklaarbare vermoeidheid. ~ MEI
“We stellen een nieuwe naam voor voor het chronische Epstein-Barr-virussyndroom – het chronisch vermoeidheidssyndroom – dat dit symptoomcomplex nauwkeuriger beschrijft als een syndroom van onbekende oorzaak dat voornamelijk wordt gekenmerkt door chronische vermoeidheid. We presenteren ook een werkdefinitie voor het chronisch vermoeidheidssyndroom, ontworpen om de vergelijkbaarheid en reproduceerbaarheid van klinisch onderzoek en epidemiologische studies te verbeteren, en om een rationele basis te bieden voor het evalueren van patiënten met chronische vermoeidheid met een onbepaalde oorzaak.”

Vanwege tientallen jaren verkeerde informatie over het diagnosticeren van ME, raden we iedereen aan die gediagnosticeerd is met ME, CVS, ​ME/CVS-CCC of systemische inspanningsintolerantieziekte (SEID) (en gelijkaardige ziekten) te onderzoeken welke criteria het meest overeenkomen met hun ervaring.

ME/CVS-SEID: Ziekte van systemische inspanningsintolerantie – ME/CVS voorbij IOM-rapport – 2015 Koppeling

CFS-Reeves: Empirisch - 2005 Koppeling

CVS-Fukuda: Fukuda – 1994 Koppeling

CFS-Oxford: VK-criteria - 1991 Koppeling 

CFS-Holmes: Originele CFS-beschrijving – 1988 Koppeling 

ME/cvs-SEID begrijpen

Download een grafiek (pdf) met een
VERGELIJKING TUSSEN ME-ICC & ME/CVS-SEID (IOM)

Voor achtergrondinformatie over ME/cvs-SEID, zie MEadvocacy.org blog "Analyse van CFSAC Augustus 2015 Aanbevelingen voor de IOM-criteria"
Opmerking: CDC heeft niet gehandeld op basis van CFSAC-aanbevelingen.
“Gordijn gevallen” op CFSAC september 2018.

MEadvocacy.org bronnen pagina bevat hand-outs en meer informatie.

nl_NLNederlands
Powered by TranslatePress